TODO SOBRE MI ICTUS
estev es un pequeño libro que en breve saldra publicado supongo que muchos os vereis reflejados puesto que no he omitido nada ES LA CRUDA REALIDAD1
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TODO SOBRE MI ICTUS
Parafraseando la famosa película de Pedro Almodóvar y con muchas ganas de contar mi caso y mi evolución pues aquí esta
Sin escaqueos, y con todo ESTO ES LO QUE ME PASO Y QUE ME VA PASANDO QUE ESTO NO SE HA ACADO
INTRODUCCION
PROLOGO
Con el fin último de servir a una sociedad en la que cada vez hay mas casos de ICTUS ,y mas jóvenes el autor plantea todas las vicisitudes que ha tenido él desde los 32 años que le dio el ICTUS hasta los actuales 51 que tiene 18 años de constante lucha por seguir vivo y mejorando su situacion
INDICE PROVISIONAL
INTRODUCION-prologo……………………………………..PAG1
QUE ME PASO……………………………………………..PAG1-2
MIS COMIENZOS…………………………………………..PAG 3-4
EL DESPERTAR…………………………………………….PAG4-9
LA REHABILITACION……………………………………….PAG9-11
LAS AMISTADES……………………………………………PAG11-12
MI RECUPERACION…………………………………………PAG12-13
CAIDAS………………………………………………………….PAG13-17
CURIOSIDADES CON MI ICTUS………………………….PAG17-20
LA EPILEPSIA…………………………………………………PAG20
EL LENGUAJE HABLADO……………………………………PAG20-21
LE LENGUAJE ESCRITO…………………………………….PAG21-22
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OTROS DESCUBRIMIENTOS………………………………..PAG22
ANECTODAS QUE ME PASAN CON UN ICTUS………….PAG22-24
LA HEMINEGLIGENCIA……………………………………….PAG24-25
LA PUNTERIA…………………………………………………..PAG25
EL OIDO
Y QUE SACADO EN CLARO CON MI ICTUS………………PAG26
LA VISTA…………………………………………………………PAG26
SENTIDOS……………………………………………………….PAG27
EL OIDO………………………………………………………….PAG29
EL OLFATO………………………………………………………PAG30
EL GUSTO……………………………………………………… .PAG30
E ELTACTO………………………………………………………PAG31
LTACTO…………………………………………………………….PAG30
LA PARTE FISICA, EL ANDAR…………………………………PAG31
EL VESTIRME……………………………………………………..PAG32-35
EL BRAZO…………………………………………………………PAG35
EL ESTADO ACTUAL…………………………………………….PAG36
Y COMO ME VEO YO AHORA……………………………………PAG37
Y QUE PIENSO AHORA DE LO QUE ME PASO…………………PAG39
¿Y LAS COSAS CHICAS?..........................................................PAG41
¿Y LAS COSAS DE CHICOS………………………………………PAG42
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¿Y PASA PARA NO ENCONTRAR?...........................................PAG42
OTROS ASPECTOS DE LA VIDA………………………………….PAG44
EL CONTAR…………………………………………………………..PAG45
VESTIRME…………………………………………………………….PAG45
LA PARTE COGNITIVA……………………………………………PAG46
Y COMO AHORA CON EL ICTUS ¿Cuál ES MI VIDA?............PAG47
Y QUE VEO DESDE MI ICTUS……………………………………PAG48
Y QUE QUIERO VER DESDE MI ICTUS……………………….PAG48
QUE VEO DESDE MI ICTUS……………………………………PAG48
Y QUE QUIERO VER DESDE MI ICTUS……………………….PAG49
Y EN QUE TRADUCE L HEMIPLEJIA EN MÍ…………………..PAG50
MIS FAMILIARES YAMIGOS………………………………….PAG51
COMO MÁS ME AFECTO LA HEMIPLEJÍA………………….pag53
COSAS ESCATOLOGICAS …………………………………...PAG54
RESUMEN:………………………………………………………..pag59
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Quizás mucha gente no sabe lo que es un ICTUS tampoco lo sabia hasta que lo tuve y no lo sabia pero sobre todo las consecuencias de ese ICTUS ( porque con el ICTUST te Puedes morir pero con las consecuencias , o secuelas, tienes que vivir toda la vida no me voy a poner en plan técnico de hecho intentare usar un leguaje coloquial (entendible por todos y se intenta explicar en primera persona las fases por las que he pasado yo y mi familiares después de sufrir un ICTUS muchas veces los familiares se preguntan ante un familiar con ICTUS ¿esto aquello que le pasa es normal?
Lo que intento con este libreto es dos misiones casi imposible
Primero no estigmatizar el ICTUS (no se acaba en el ICTUS mi vida
Segundo normalizar la vida de aquellos que tienen ICTUS
Aquí no doy mi opinión sobre lo que es normal o no en un ICTUS
Ademas hay suficientes videos en you tube donde os explica como: es en que consiste, la rehabilitación en estos casos ( con que pongamos en “you tube” ICTUS os saldrán varios videos donde en unos explica la rehabilitación en un derrame cerebral) , en otros explica que es un ICTUS etc..yo he visto muchos y todos son interesantes y se aprenden aspectos nuevos de esta situación
QUE ME PASO
Para estar ahora en esta situación
Yo sabía que era hipertenso y tenía muchos boletos para que me pasase una apoplejía desde los 14 años lo sabía y me cuidaba moderadamente era joven y fuerte y hacia todo tipo de deportes de
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riesgo así que antes de hacer nada siempre me tomaba la tensión si estaba alta no lo hacía , y si tomaba algo una pastilla al día para ese problema pero ese veranito fatídico como me iba tres meses al monte y, no calcule las pastillas de todo el verano y quizás se acabaron no me di cuenta y no seguí tomándolas y surgió el problema, al final de Junio tuve un episodio de epítasis nasal( sangrado de la nariz bastante profuso pero si mas fui al médico que dijo que la tensión estaba bien y como después de una semana se me había cortado que no me preocupase en mi viaje ese verano a Sevilla paseando con la perra a las noches me dolía la cabeza pero no excesivamente sino levemente de esto que piensas” si me tomo una aspirina”, se me quita” , y lo achacas al calor del binomio agosto-Sevilla , o simplemente la diferencia de presión entre Pamplona- Sevilla, el resultado a volver fue un derrame cerebral por lo que dijeron los medico bastante grande yo vivía en mi piso con mi perra y tenía alquilada una habitación a un guardia de seguridad este es el que me encontró puesto que el ICTUS me dio a la noche y según la Ley de Murphy al que tenia para vigilarme le toco trabajar de noche así que cuando volvió a las 7 de la mañana me encontró allí tumbado en medio del pasillo el no podía pasar al su dormitorio porque yo estaba en medio de la puerta él se encargo de llamar al 112 y a mis padres luego he tenido oportunidad de hablar con uno de ellos y además de leer los informes de los médicos me confirmaron que me encontraron en un charco de orina mierda(literalmente), no suciedad sino detritus humanos , vamos que me había cagao encima y vomito y convulsionando fuertemente entre don de esos cacha me pudieron meter en la ambulancia pero les costo y al hospital llegue( por lo menos llegue) convulsionando( una crisis epiléptica) , algo muy normal, y me recibieron una media y una enfermera que las dos me conocían por separado y de distintas cosas y como iba mi madre conmigo acompañándome le preguntaron¡¿pero este no es SHERPA?!(Así me llamaban en ciertos círculos) y como tenía asignada la habitación mi madre fue para allá y una señora que estaba allí le comento traen ahí a un toro de miura ¡vaya sorpresa cuando el toro de Miura!, era yo
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MIS COMIENZOS
mi caso yo en el año 1998 era un muchacho fuerte y deportista tenia entonces 32 años ese verano lo reconozco fue movidito yo estaba en Gredos(Ávila) en una comuna( queda mejor en una Escuela Naturista) viendo lo que se hacía por allí y ayudando en lo que supiese a eso de mediados de Agosto me traslade a León a ver a la familia de allí viaje a Sevilla a escalar y de allí a mi ciudad a Pamplona y esa noche me dio el ICTUS como he dicho era muy deportista mis padres estaban desesperados conmigo como dice mi madre “si íbamos al campo estabas andando por ahí o subías a lo más alto y si íbamos a la playa estabas en lo más profundo” , se ve que ya me venía de pequeño ,si hacia alpinismo, esquí montañismo, senderismo, submarinismo, rugby una cosa tengo que decir es que muchas de las cosas que cuento aquí no son recuerdos míos sino porque me lo han contado otras personas yo sufrí el ICTUS estuve 45 días en coma y otro mes con hidrocefalia resultado de esto una amnesia total no recordaba ni sumar ni restar y eso que era ingeniero en la primera operación de cabeza donde me quitaron el coagulo mayor cogí un virus de quirófano que me produjo una neumonía, por lo que dijeron muy grande y aprovechándose de que estaba en coma me atiborraron de antibióticos y me afeitaron( la barba ,y cabeza) que la tenía desde los 18 años ( y luego dicen que cortar el pelo no duele, pues a mí me dolió el alma cuando me entere) si cojo al barbero le,le,le… y tuvieron el valor de presentármelo le eche una pequeña bronca el me dijo sus razones y eso quedo, me convenció en el hospital me trataron muy bien y empeze rehabilitación enseguida pero descubrieron que cada vez que me movían o yo tenía la rehabilitación después del desayuno pero devolvía el desayuno durante ese m primer mes seguía un estrato régimen de comidas todo lo que comía lo devolvía los médicos no sabían porque hasta que dieron con el quid de la cuestión era hidrocefalia( acumulación de liquido raquídeo en el cráneo y , si tenía solución, porque me estaba quedando en los huesos llevaba 2 meses y medio sin comer nada consistente en coma a base de suero y el siguiente mes devolviendo todo Salí de hospitales con 80kg insuficiente para tener la vida anterior de actividad siempre he sido mozo recio que se llama sirviendo de ejemplo ese verano iba
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cargado con 8 mochilas o la vez que me di un garbeo por Laponia un mes entero a marchas de 8 horas diarias con 55 kg de mochila en el cuerpo para esto había que estar muy fuerte y después de mi paso por el hospital no lo estaba pero aun no sabía realmente el alcance, consecuencias del ICTUS poco a poco lo he ido averiguando como el día de me pusieron el PLANO (es una maquina donde tumban a la gente que lleva mucho tiempo a fin de cuentas llevaba 8 meses en la clínica(creo)encamada ,le atan y le van poniendo vertical para acostumbrarse a esa posición a que sus piernas cojan fuerza otra vez) yo pensaba que no lo necesitaba nunca había tenido problemas de pierna ,pero (cual es mi sorpresa cuando, no me sostenían las piernas) estaba en silla de ruedas otra cosa que no entendía yo pensaba que era como protocolo para los enfermos todo los operados tenían que ir en silla pero no, otra sorpresa no tenía fuerzas para levantarme y cuando lo logre gracias a dos enfermeros , otra sorpresa la pierna izquierda no tenía fuerzas y no respondía a mi orden de caminar, estaba paralice de esa zona , tema de reflexión para las solitarias noches en la clínica ¿arqué a mi? ¡Por mi mala cabeza! ahora estoy en esta penosa situación ¿Esto tendrá cura, con el tiempo? ¿Qué otras secuelas tendría? Tarde un poco en saberlas pero las fui conociendo en profundidad(o eso pienso yo) (todo esto lo cuento para que sepáis que tipo de vida tenia y, paraqué veáis como podía estar de fuerte y sano)
EL DESPERTAR
Después de 45 días de coma y aunque oía voces que me decían “despierta tu puedes” , yo intentaba abrir los ojos pero no podía y claro no veía a nadie y además estaba tan bien dormido y tan calentito que no quería despertarme y me molestaba la gente que me obligaba supongo que estaría hasta el gorro de vigilar una cama con un hombre dormido un día lo conseguí y abrí los ojos e incluso era medio- consciente de algunas cosas p(por ejemplo de la persona me saludo la primera no le veía muy bien lo reconocí por su voz y sobretodo por lo que dijo” no te preocupes, hijo mío rezare mucho por ti” era el párroco de mi parroquia al cual le respondía ( y eso que no sabía hablar, aun ) , con la fresca “ pues ponte a la cola que hay muchos delante” a la que
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se la he devuelto con las mismas palabras puesto que ahora el está enfermo es él y como hizo conmigo le fui a visitar y la dije lo de” no te preocupes, hijo mío rezare mucho por ti” ahí vi el verdadero significado de la palabra PERDON después de soltarle esa “fresca” aun me saludaba y me hablaba y después de esta “vuelta al mundo real” las consabidas preguntas de la familia doctores amigos etc. ¿recuerdas que te paso? ,¿recuerdar algo del coma? ,¿recuerdas, quién soy?, ¿en qué año estamos?,¿ me recuerdas? ¿ has visto el túnel, la luz? No me agobien ya iré poco a poco parecer que, en general en un despertar de un coma es bastante violento y desinhibido me refiero a que gritas a quien tienes delante, lo comprendo no sabes lo que te pasa, estas desorientado y esto te hace estar más a la defensiva y o de la desinhibición, no la comprendo pero es tal que te desnudas ante cualquiera, lo que en otra ocasión seria de mal gusto aquí lo ves como normal y los demás te lo pasan porque, como estas enfermo. En mi caso se tradujo en gritar a mi madre, pero esto no era por el coma jejeje (aproveche la ocasión) y en que me metía todo el día y cuando digo todo el día era 24 horas al día las manos dentro del pañal sujetándome mis parte y la “cuca”, dicen que esto es como una defensa que inconscientemente hacemos para conservar la raza bueno eso de inconscientemente habría que matizar y después de esto venían mis preguntas
Y, ¿estaba en silla de ruedas para toda la vida? ¿No podre andar nunca?, ¿porqué de mi? ,¿Qué he hecho yo para merecerme esto?¿ o que “no he hecho?, se puede pecar de hecho o de omision( las preguntas que los doctores no sabían responderme y me andaba rondando todo el día y toda la noche bueno la verdad sea dicha y me he propuesto decir toda la verdad es que alguna de esas respuestas las sabia yo el día que agarrado al brazo de la doctora de rehabilitación pude levantarme de la silla ya estaba en condiciones de valorar algunas cosas como mi capacidad de andar y sostenerme pero aun estaba en fase de descubrimiento de secuelas de este ICTUS no comprendía piel porque De ciertos regalos que me habían traído? ( una pizarra “mágica” con el abecedario de esas que pasa un palo y se borra o una pelota de goma blanda (regalos que aún conservo yo
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pensaba que a cuando le visitabas a un enfermo se le llevaba una caja de pastas o bombones , estaba un poco frustrado y enojado con mis amigos ahora comprendo el alcance de esos regalos el hecho de tener una vida normal y e incluso “movidita”(en lo que deportivo se tercia) y pasar a una vida TOTALMENTE SEDENTARIA totalmente es seis meses en silla de ruedas engorde de 80 a 100 kg sin quererlo ni beberlo , y no veáis cuánto cuesta llegar otra vez porque sigues comiendo y teniendo navidades cumpliendo años tú y tus amigos y fiestas “especiales y vacaciones y no son muchos pero 2 kg al año serian 36kg(llevo 18 en esta posición y 136kg para llegar a 80 sin poder hacer ejercicio y comiendo lo mínimo cuesta muchos debería estar en 136 pero solo llegue entre una vacaciones y otras a ser 124 ahora estoy en 94kg (con mucho esfuerzo)( desde que me levanté de la silla y aunque no tenía fuerzas andar es una cosa que me beneficia para muchas cosas y entre ellas para el control del peso otra es EL PEDALIER (la bicicleta estática de las personas con diversidad funcional ) la podemos hacer sentados en nuestra sillas de ruedas pero con total seguridad y ya se sabe “QUIEN MUEVE LAS PIERNAS MUEVE EL Corazón y si lo permite la “clase medica” yo añadiría” QUIEN MUEVE LA CABEZA , MUEVE LAS PIERNAS” si de algo me he dado cuenta en el transcurso de estos 18 años de ictus es que cuanto más te trabaja la cabeza, cuanto más despejada la tienes , puedes manejar tu cuerpo con mas control y quien sabe si algún día este más flexible y estará mas útil si me había fortalecido las piernas y había logrado levantarme de la silla pero otro descubrimiento no tenía ningún tipo de equilibro cuando estaba mucho de pie me mareaba o andando solo sin sujeciones me iba para un lado siempre el mismo (lo cual me gano el sobrenombre del “el borracho” y además algunos encontronazos con el suelo( cuando pasaba esto yo solía decir “es que me apetecía ver el suelo de cerca en una ocasión me que debajo de la cama de un hotel y dije (que estaba mirando a ver si estaba limpio o si había cucarachas que oía unos ruidos raros) así era mi humor entonces (no entendible por algunos) ( humor inteligente)
Otro descubrimiento fue el ser consciente de que no sabía escribir ni el abecedario, ni sumar, ni restar ni las operaciones básicas (para eso
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era la pizarra, para practicar (como para meterme con un ordenador) y menos con meter a estudiar, o a escribir libros o artículo, o tocar el piano o pintar cosas que ahora hago con mucho gusto (/ en algo tenía que aprovechar el tiempo), ¿no crees? Desde el principio tenía ganas de vivir otra vez solo no es porque me tratasen mal en casa pero para una persona que venía de una soledad y una libertad total a estar sometido a la silla de ruedas y a personas que están alrededor de ti (por si te pasa algo) es muy difícil primero aceptarlo y segundo adaptarte a unas normas de convivencia a saludar: a saludar a las mañanas y a las noches simplemente a lavarse los diente después de las comidas antes lo hacías porque quería , a comer lo que se te pones no lo que te pones tu porque te apetece, a ver la televisión lo que quieres tu o ,a estar en el ordenador cuando quieras tu y lo que quieras . Incluso a llevar la ropa que quieras no la que dictaminen, ¿y si me apetece comer pan quemado?, siempre hay alguien que dice “eso es malo produce cáncer”, y .No digamos del fumar o de la copa de vino o bebidas espirituosas (la típica copa de patxaran o de licor de hierbas anises etc...) los médicos nos salvan la vida y loados sean por ello pero los recuerdos ahí están y las costumbres también , y son muy difíciles de quitar yo por ejemplo fumaba y después del ICTUS desperté del coma con ganas de fumar luego estuve 13 años sin fumar llevo tres años fumando otra vez y la misma cantidad que lo hacia entonces como no bebía ahora además de por las pastillas que TOMOSOLO 22 PASTILLAS AL DIA ( como para añadir una aspirina)no bebo pero veo alrededor mío gente que lo pasa mal por ese tema (era muy habitual en ellos y tenia costumbre, pero ahora es perjudicar porque tantas pastillas y durante tanto tiempo te destrozan el hígado y los riñones y si además los martirizas con malos hábitos dietéticos.
Otro desagradable descubrimiento no podía ir al baño solo así que y no me podía duchar solo por supuesto como en el hospital a acostumbrarme a orinar en el guitarro o botella y a defecar en la cuña a lo de la botella ya me he acostumbrado después de 18 años , pero lo de defecar en la cuña es imposible , para mí, ¿ y no veáis lo desagradable que es que ten ganas de defecar cuando esta la
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habitación llena de gente para visitarte, vale salen al pasillo ¿y después? (cuando entran) el ambiente que se pone por que una enfermera te vea el culo y te limpie la mierda pase, estan preparadas para ello y es su labor desagradable para ellas y violento para ti o que toque en plena visita medica ¿ pero cuando llegas otra vez a casa y como te han dado el ALTAMEDICA piensas que eres el mismo pero te tienen que levantar del wc porque no tienes fuerzas o directamente porque no puedes, un señor que hacia rehabilitación conmigo el día que gracias a esta pudo levantarse del acá sin pedir ayuda ni a sus hijos ni a su mujer lo iba proclamando a los cuatros viento era feliz, también hay que decir que que el pesaba 150 kg y medía 2 metros las habilidades que vamos adquiero después de esta etapa son verdaderos logros para nosotros que pasamos de depender de alguien o algo a hacerlo por nuestros medios. Para mí y aunque nuestros padres se que nos dieron la vida y nos vieron muchas veces desnudos y vos limpiaron muchas caquitas aun y todo no dejaba de ser violento que te limpiaran otros y que tu hasta el momento lo habías hecho sin dificultad eso te hace de rabiar pero es lo que hay o lo aceptas o te mueres de asco así que es mejor aceptarlo y luchar como sea para que esas cosas que te crean rabia las elimines. Me refiero a cosas como el comer o el beber te puedes hacer tus pequeños homenajes y sin pasarte a confortarte con lo mínimo para que ruedes poa poco recuperar tus hábitos ten por seguro que no va a ser igual PERO SI TE CONFORMAS CON ESO ¿SERAS FELIZ?
REHABILITACION
estando aun en clínica empeze la rehabilitación allí mismo daros cuenta que empeze como un bebe de “0” ni sabia hablar(logopeda) no sabia las letras, por supuesto no podía andar ni me podía sostener(neuorehabilitadores) asi que como es una “nueva” vida “TODO,TODO,TODO”es nuevo y a la vez rehabilitador desde echar una cerveza a comprar en el supermecado o esperar al cambio de una compra( cosa muy frecuente de olvidarse), nos parece que rehabilitación solo es mover el cuerpo y es necesario, no digo que no pero hay otras cosas tan importante como salir con amigos el relacionarse con gente nueva y con las viejas amistades(muy re
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habitador , para el afectado , te hace recordar viejos momentos ,situaciones, que dan una aclararon de cómo eras tú antes para la gente de alrededor, ya tienes un modelo donde mirarte). Esto lo digo desde la perspectiva de que yo sufrí una amnesia total y no había identidad anterior así que a base de esos amigos y de fotos me pude hacer una idea aun con todo hay cosas que me dicen y que no las recuerdo ni encajo (no tengo evidencias graficas) por ejemplo me decía que me recordaban que iba a todos los sitios c en bici (no recuerdo nada de eso), otras cosas sí, pero eso en concreto, no. Y nos decía antes nuestros papas cuando te caías patinando o empezando a andar te caíste pues levántate y sigue esto es muy aplicable a estos momentos de rechazo de la rehabilitación , que los hay y muchos, pero es por nuestro bien desde ciertos ejercicios para levantarse de una silla( muy aplicables a levantarse de un wáter siempre recordare a un hombre de 51 años que cuando le conocí me pasaba una cabeza y pesaba 150 Kg y un día todo contento comento que se había podido levantar del wáter solo sin la ayuda de otros( su mujer o sus hijos) y yo pensando que hombretón y la vergüenza que pueda pasar por ese simple hecho que todos lo hacemos diariamente(vale algunas no)
En rehabilitación como en las pesas es mejor hacer una bien que 17 mal , así que paciencia y a hacerlo bien , y además del ejercicio físico, que es el que más sufrimos y nos cuesta no olvidemos el ejercicio mental que lo debe acompañar me refiero a esto que mucho fisioterapeutas y médicos rehabilitadores nos dicen y lo consideramos superfluo o que no sirve de nada esto de que cada vez que hagas el ejercicio o que pienses que lo estás haciendo que mandes ordenes de la cabeza al brazo o pierna correspondiente como si lo tuvieras en funcionamiento, pero tú sabes que no es así pero no veáis lo potente que es la mente , en mi caso me decía eso y como cualquiera pensaba “ que tontería si no lo puedo mover” pero con constancia y tiempo y tiempo tenía un montón estaba aun en el hospital( porque no probar) un día la pierna yo sentía que se querían mover aun en contra de la opinión de los médicos que pensaban que no está aun preparado ese día vino la doctora de rehabilitación como siempre me puso el brazo para a ver si apoyándome en ella conseguía levantarme ( aun
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estaba en silla de ruedas) llamo a un par de enfermeros y con mucho esfuerzo y precaución conseguí levantarme y ver el mundo desde una perspectiva diferente a la silla y empezó ya la rehabilitación de fortalecimiento de musculatura para empezar a andar y volemos a lo mismo pensar que echo un pie delante del otro y que de la orden de andar( pero si aun no se) pensaba yo, pero hoy es el día que puedo andar “sin problemas” lo pongo así porque siempre hay problemas hasta en los que van de “ normales” , y como nos decía nuestra madre cuando te caías patinando, aprendiendo a andar en bici, o aprendiendo a andar si te has caído levántate he inténtalo otra vez y como ha dicho el papa Francisco I “ cuando sientas que no puedes mas, inténtalo otra vez mas” en estas palabras creo que va incluida la filosofía que tenía que tener con la rehabilitación, muy parecida a la que tiene el montañero en una subida a la montaña la cima esta allí y no se va a mover pero si cuando no puedes mas te paras, nunca llegaras
LAS AMISTADES
Yo como cualquier otro tenía mi cuadrilla de juergas y otra de actividades lúdicas y además mi novia mi novia en ese periodo hospitalario no me fue a ver ni una vez y no he sabido más que por terceras personas algo de ella y su familia los amigos del monte que éramos 10 bailaba entre 9-10 de uno supe porque a su padre le dio un ICTUS y estaba en mi planta y cuando iba a ver a su padre sabia de el otro era conductor de ambulancias y le toco llevarme a de la clínica a casa todos los días pero cuando ya estaba bien no podía caminar bien, ni conducir no supe nada mas de ellos, ni entre ellos asi que un grupo disuelto y la verdad no estaba en ese momento como para querer ir de juerga y hacer que otros tirasen de mi silla no me apetecía y no he vuelto a saber de ellos aunque la verdad sea dicha nunca me he caracterizado por mis amistades ( estaba más en el monte que con gente y estábamos en una edad(32) que cada uno tiene su trabajo , y su horario y cada uno hace su vida y te vas distanciando y así es como vas perdiendo las amistades unas por distanciamiento de la vida y otros porque no saben cómo eres ahora y como de pueden ayudar(
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excusa muy usada para estos casos) mi novia me dejo porque en coma no me podía ver y no le daban garantías de cómo quedaría y otros dijeron la excusa perfecta que no sabían como ayudarme ¿pero yo les creí?, (por supuesto que no , pero siempre quedan los amigos de verdad aquellos que a aun y todo te llaman para ver como estas y si te apetece ir al cine o a tomar una cerveza lo demás de amistades que se hagan serán por grupos de rehabilitación…….8que eso siempre lo van a apoyar(el que relaciones) y como digo yo ya que estamos limitados para salir y relacionarnos TIRAR DE AGENDAS VIEJAS Y DE TELEFONO esto me recuerda que tengo que llamar a un amigo me evado un poco y así se termina con todas las amistades también por parte mía intento felicitar a todos en fiestas ,cumpleaños, santos por supuesto navidades etc..Si tu no lo a tus amigos ellos tampoco te olvidaran siempre hay los que además de ser unos amigos de verdad y ademas son humanitarios y se acuerdan mas de lo que eras que de lo quedo de ellos pero ahora se plante el siguiente dilema ¿de dónde saco amistades para potenciar mi parte social? , so porque no podemos acercarnos a los garitos donde hay gente para hacer amistades nuevas ni tenemos el cuerpo para ir a las fiestas del pueblo más que todo porque no te aguanta en asociaciones como ADACEN conoces a gente con tus mismos problemas (que te entiende, tus problemas además la asociación propicia estas situaciones) y no dejar de tirar de ellas aunque nos tachen de pelmas (QUE ES MAS IMPORTANTE NUESTRA SALUD, QUE LO QUE PIENSEN LOS DEMÁS DE NOSOTROS)
MI RECUPERACION
Con todo lo que he recuperado pero ha sido con muchos esfuerzos y con años estoy hablando de 18 años y por supuesto no estoy del todo recuperado pero estoy en ello lo primero que recupere es el habla y la escritura ¡ya me podía comunicar sin señas! Yo he sufrido el quererte comunicar y llorar por mis adentros de impotencia por no poder decir que quiero ir al baño, así que comprendo a aquellos que después de esta tortura pueden hablar y lo hacen a gritos y admiro a aquellos que
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lo pueden hacer pausadamente yo empezó tartamudeando y no pudiendo decir todo lo que quería no me salían las palabras como se dice” lo tengo en la punta de la lengua”, pero no salía. En estos caso el ayudar a decir la terminación de la palabra no es de mucha ayuda, si dices la palabra pero el sentimiento que se te queda es de inútil porque no sabes ni hablar yo me propuse repetir las palabras que no se me entendiesen bien por no vocalizar bien o porque no me salían de la punta de la lengua y no me dejaba ayudar tenía que salir bien por mis medios, ahora es el día en que buenamente me piden que pare de hablar y el escribir también ocurrió más o menos de la misma forma me apuntaba a un bombardeo y si había una palabra que no sabía escribir lo consultaba con el primero que pillaba o con santo gloogle por ejemplo la palabra” bombardeo” he tenido que consultarla igual que esta” consultarla” porque no sabía muy bien como se escribía y así todo a base de repeticiones y muchas ganas vas cogiendo tablas en esto o en aquello esta es la re superación a lo que me apuntaba a un bombardeo me refiero a que si me proponían escribir un artículos no pensaba” no soy bueno no lo voy a hacer lo hacía y punto y de ahí he pasado a escribir libros ¿Qué será lo próximo? ¿Volar? Otra cosa que hecho para mi recuperación es escuchar a los que saben más que yo del ICTUS ,y aprender de mis errores para no caer otra vez y si veía que al girarme me mareaba y me caía a la siguiente lo pensaba mejor y giraba más despacio y si la caída había sido por un tropezón tonto fijarme más en el suelo y si me sentaba mal fumar marihuana pues no volverlo a hacer o si la caída era por no fijarme que donde me voy a apoyar se mueve ahora voy apoyándome en aquello que he comprobado antes que es sólido ,y así sucesivamente con todas las caídas o fallos que he ido teniendo Y , HABLANDO DE ELLO VAMOS A REVELAR LAS CAÍDAS MAS IMPORTANTES por si ello puede servir a cualquiera de ustedes a no tener esas caídas SI se pueden evitar las caídas
CAIDAS
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Afortunadamente no han sido muchas pero con mi corpulencia y mis años y mis condiciones suelen traer graves consecuencias no podre ponerlas en orden cronológico porque muchas son viejas y no me acuerdo pero ahí van
una caída tonta de una silla donde estaba sentado, todo normal pero al marchar precipitadamente, en vez de buscar el equilibrio para levantarme, (que me hubiese costado más tiempo y esfuerzo), me levante sin mas tan precipitadamente que no me di cuenta que estaba cayéndome con mala suerte que di con el pulgar en la parte dura de una silla eléctrica que estaba a mi lado y además de fracturarme en dedo me lo aplaste y de paso se fisuraron dos vertebras de las lumbares que me supusieron un mes inmóvil en la cama y volver a lo mismo del hospital a que me den de comer a la boca a no poder defecar en un baño sino en la p… cuña a que me limpiaran el culazo (que no culito) cuando me pude levantar de la cama si había perdido como 10 kg pero todo de masa muscular y no tenía fuerzas para sostener los kilos que llevaba otra vez en a que te llevaran en silla de ruedas con lo que supone de pérdida de movilidad, independencia , de autonomía en definitiva mas las consecuencia que tiene esta caídas a largo plazo por de pronto el neurocirujano se planteo operarme de la espalda si había problemas ese miso neurocirujano me planteo en otra ocasión operarme de la cabeza por otra cosa, no sé si fue por la forma de planteármelo pero le tenía menos miedo a la operación de la cabeza(de hecho me la hice) que a la de la espalda a los años de esto se me planteo ir a haces esquí adaptado a Sierra Nevada y acepte me puse los esquís sobre una placa de hielo me resbale y caí de culo afectando a esas fisuras, no me las abrió pero dolían y cualquier caída posterior aunque no sea de culo te va a repercutir sobre esa zona sensible por ejemplo aquella en un bar se me ocurrió sentarme en una de las banquetas alta de los bares para llegar a la barra y cuando mire y veía el suelo y la suciedad del suelo supe me había caído caí con el hombro no de culo pero repercutió en las lumbares , en esta ocasión no paso nada grave.
En otra ocasión estaba andando por la calle y estaba cansado y fui a apoyarme en una puerta que una tienda que cerraban y en ese preciso
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momento a los empleados se les ocurre salir por esa puerta y al dar la casualidad de que fue a la vez que yo me apoye y claro me caí de espaldas con la subsiguiente repercusión en las lumbares y para no ser menos me hice dos esguaces uno en cada tobillo vuelta al redil y ahora otra vez sin paseos y con cuidado en casa al ir al baño . Otras ocasiones eran tropezones con consecuencia ¡hay que fijarse siempre en las alfombras! De estas tengo varias con consecuencias aun mas graves si cabe en un giro de mi cuerpo no me fije que había una alfombrilla debajo perdí el equilibrio con tan mala suerte que mi espalda cayó sobre la esquina de un mueble no me caí al suelo pero me rompí cuatro costillas por detrás parezco el “pupas” pero además de no ser tan así es más frecuente de lo que parece, las caídas unas veces es por mareos o tropezones en (estos casos) lo que suele suceder es una desorientación y perdida de equilibrio junto con que no tienes ni reflejos ni posibilidad por la “plejia”(parálisis que te haya afectado) para tomar medidas para no golpearte mucho o para evitar no caerte. Otra cosa que nos pasa si cacemos al suelo es que hay que levantarte dependiendo del tu peso es más o menos difícil pero si a esto le añadimos que tienes una visible falta de movilidad y no puedes ayudar para nada en el proceso de levantarte las dificultades se multiplican ¡ERES UN PESO MUERTO! Que hay que levantar .En otro ocasión me tropezar con la alfombra (que era recia), los en los pies no avanzasen como el cuerpo y sobrevino lo inevitable LA CAIDA y con tan mala suerte que di con la cabeza con la esquina de la puerta que tenia detrás de mi abierta, resultado me abrí la cabeza, por si no tenía suficiente, al vivir con mis padres (ya mayores) es imposible resolver bien estas situaciones unas veces tirábamos de vecinos pero generalmente lo resolvíamos llamando al 112 que mandaban a la dya a bomberos o policías urbanos o a la cruz roja con chicos jóvenes que resolvían la situación .Otra caída tonta que tuve es el un centro al que voy para entrar hay un pequeño escalón y me lo comí con patatas y me caí como está mandado
O tras la caída es la que sufrí con mi cuidadora en la calle me gire para decirle un local me enrede en mis piernas y al suelo la verdad es que
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cuando uno decide caerse no hay quien le pare al girarme tuve la mala suerte de que la pared a la que me podía ayudar era de liso mármol y así fui al suelo como un saco de patatas retorcido y claro en ese momento no pasaba nadie para ayudar”(ley de Murphy), por lo menos no me vio nadie je ,je ,je Bueno otra caída de bombero es una que tuve esquiando en Sierra Nevada , y digo de bombero, no porque se caigan de una forma especial a quien se le ocurre en mis condiciones ir a esquiar y claro me pongo los esquís , y me doy una buena culada estaba llenito de gente pero allí no me importo la caída o el consabido , “me ha visto alguien porque allí estaban más en el suelo que de pie y quien más o menos se había caído alguna vez , sabiendo esto no podía pararme a pensar “ que dirán de mi” no recuerdo más caídas son suficientes ,no? Ahora pasaremos a esos otros descubrimientos que vas haciendo sobre tu cuerpo y las consecuencias del ICTUS
Otra fue en el cuarto de baño donde estoy en el centro de DIA y no porque el suelo estuviera mojado o sucio sino por un giro de mi cuerpo para coger la muleta (estas caídas las cuento para que no os fíes de que como con un cuidador no me va a pasar nada, tendremos mas seguridad de sobreponernos a la caída o llamar al
112 si fuera necesario .Pero en realidad somos nosotros mis los que debemos velar por nuestra seguridad y estar atentos a hacer todas las maniobras con seguridad para que nos pase nada y con respecto a esto la última caída que he tenido con graves consecuencias( un mes con morfina) fue el atropello de un coche a mi persona que me dejo en
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el suelo con tres fisuras en las vertebras un acuñamiento de vertebras dorsales y dos hernias discales (todo un poema) se acumularon una serie de circunstancias para que pasara ( si , es verdad, pero si yo hubiera las correspondientes precauciones quizás no se hubiera producido el accidente
Otra caída con consecuencias “graves” lo digo así porque aun me lo recuerda el cuerpo y bien además es otra caída por eso de en el suelo de un cojo no debería estar ningún obstáculo y lo que de normal no es un obstáculo pero para un cojo que lleva un pie arrastrando ,es todo un mundo me apoye en una puerta corredera si fijarme que no estaba corrida hasta el final quedan 10 cm lo tenía la apertura suficiente para poder pasar y me apoye con mi hombro izquierdo en esa puerta corredera cuando se desplazo me vi obligado a dar el paso para equilibrarme cual es mi sorpresa de que había una alfombrilla sin goma en el suelo con lo cual resbalo y caí las consecuencias fue salir de mi casa en ambulancia a estas hora todos los conductores de ambulancia conocen mi dirección y mi casa así que vinieron pronto me rompí la cabeza del humero y me había sacado el hombro( el dolo era muy agudo), (se lo puedo asegurar) al tener ese brazo colgando siempre está el hombro fuera continuamente(lo llaman subluxación crónica).y( ya sabéis que si tiene nombre es que es grave) y así fui al suelo como un saco de patatas retorcido y claro en ese momento no pasaba nadie para ayudar”(ley de Murphy), por lo menos no me vio nadie je ,je, je no recuerdo más caídas son suficientes ,no? Ahora pasaremos a esos otros descubrimientos que vas haciendo sobre tu cuerpo y las consecuencias del ICTUS desde una perspectiva de un hemipléjico izquierdo, se que cada uno tiene unas consecuencias más o menos distintas y hace otras cosas y por lo tanto sus anécdotas pueden ser diferentes pero viendo lo que le pasa a otras personas podemos calibrar si lo que te pasa a ti esta dentro de lo “normal” las consecuencias de una hospitalización por una caída no solo es para la personas afectadas sino para los familiares de este que tienen que variar sus rutinas para ver al enfermo o para visitarle cuando sea y para el afectado suele suponer un retroceso en su rehabilitación por que lo haya ganado en los últimos meses a lo mejor se va perdiendo en la
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estancia vacacional-hospitalaria cosas como: el habito de vestirse y desvestirse ,el habito de caminar, el habito de comer otras horas, el habito de salir con tus amistades en 15 días de hospitalización pueden pasar ahí fuera( fuera del hospital) muchas cosas ajenas a ti , si en general son cosas fácilmente recuperables , pero ya tienes que ponerte a recuperar lo cual es un retraso en tu avance y un retroceso en tu proceso MAS VALE TENER CUIDADO Y NO CAERTE MUCHO SI NO QUIERES RETROCEDER
Tus amigo
CURIOSIDADES CON MI ICTUS
Como he dicho antes cada ICTUS es diferente en cada persona y le afecta de diferente forma, lo digo esto para que aquello que parece raro en un afectado con ICTUS no parezca raro a mí como consecuencia me quedo una hemiplejia izquierda además de una
no sé realmente si las cosas me pasan como consecuencia de la hemiplejia o de la heminegligencia izquierda la( esto se traduce en que no me entero de lo que hay por mi izquierda) esto es curioso además de tener problemas sensitivos alterados lo que para otros es frio , para mi es daño me tocan en mi l costado izquierdo con una mano fría y reacciono como si me hubieran pinchado con una navaja por ser conciente de esto no conduzco hay coches adaptados para este tipo de parálisis izquierda, pero no están adaptados para que si me viene algún peligro por la izquierda me entere de que esta ahí con las puertas al pasarlas tienen dos marcos siempre me chocaba con el de la izquierda y rebotaba a de la derecha y claro caico esto con un ejercicio muy sencillo me corrigió este “defecto” el truco consistía en poner un post it amarillo en la parte de la izquierda de todas las puertas de casa, a la altura de los ojos y el ejercicio consistía en al ir a pasar una puerta tocar con la mano “buena” , la derecha el papelito y entrar entonces , si lo se a mi también me parecía una tontería asi estuve un mes los quite y magia ¡ ya no me chocaba con ningún marco! O por esta misma cuestión ir con la silla eléctrica estar rozando con mi brazo una pared que estaba a mi izquierda y no enterarme ,o desviarme hacia la izquierda donde estaba el escalon de la acera avisarme la gente o el
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cuidador y enzima no enterarme de porque me estaban avisando o chocar con un árbol que estaba a mi izquierda y no enterarme de que esta la farola o el árbol (ayer mismo a la noche por ir mirando al suelo a ver si había obstáculos casi me como una señal estaba enfrente de mí a un paso)de marras , por supuesto el brazo y pierna izquierda tienen mala circulación, y es que como les dijo ¡es que no os movéis, el paquete abdominal no es homogéneo ( tienes más barriga en una parte que en el centro o en la otra parte esta mas salido por la parte izquierda por la falta de tono en los músculos de esa parte. Además de estas alteraciones de sensibilidad en la parte izquierda hay otras dos que no he contado como que no siento nada en la parte izquierda me puedo estar quemar en ese lado (no hagáis la prueba) un pellizco, muy fuerte lo siento o un navajazo pero una caricia no así que cuando hace frio y yo estoy en manga corta y me dicen” ¿Cómo puedes estar así?”yo les digo” Es que tengo una ventaja sobre vosotros solo noto a mitad del frio je ,je ,je” la una heminegligencia también me hace que al afeitarme si me corto en el lado derecho me entero y en el izquierdo nada de nada y tengo tendencia a solo afeitarme la parte izquierda y olvidarme de que tengo también cara derecha(a que parece de coña) pues no lo es llevaba perilla y bigote y decidí cortarla y aparecí con la mitad del bigote izquierda afeitado pero lo arregle con la perilla que me afeite la parte derecha y no la izquierda (vamos hecho un cromo) todo todo lo que tengo a mi izquierda lo ignoro por completo si hay alguien sentado a mi izquierda ni le hago caso ni me entero de que ha puesto otra persona y si ha venido o se ha ido en estas condiciones ¿Cómo se me puede? Pasar por la mente el conducir, se que para una persona que le gusta ir por ahí y ver cosas es un fastidio pero al final he tenido que renunciar a conducir, para otra vida quedara
Otra cosa muy común en ICTUS es los problemas de memoria no solemos acordar “perfectamente” de cosas que pasaron hace 20 años pero no conseguimos recordar que desayunamos o lo que hicimos ayer, y aunque puedan parecer despistes y te dicen “es que tienes que poner mas atención”, no depende de eso sino de nuestra falta de memoria con lo cual se nos hace imposible estudiar nuevos conceptos
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o retener un número de teléfono o saber donde dejamos las llaves o si tomamos las pastillas , en los talleres de memoria que se organizan en los centro se daban herramientas para subsanar estos errores y por lo menos los más graves tenerlos controlados, a mi me decían pon todas las direcciones y números de teléfono solo en una agenda por si sete pierde el teléfono y que paso que ahora he perdido esa agenda y no sé donde está y estoy perdido poniendo en práctica esos truquillos voy saliendo a flote justillo pero salgo estos truquillo no van a arreglar la memoria pero si te solventan mucha situaciones comprometedora como el quedar un día a la misma hora con dos personas distintas, las llaves, si has tomado las pastillas y poco a poco no necesitas truquillos ¡recodad el CEREBRO ES MUY PLÁSTICO! (se amolda a los recursos que tiene y los utiliza).
LA EPILEPSIA
al estar operado de la cabeza queda como residuo post traumático una epilepsia residual (que le llaman) normalmente se controla con fármacos pero si no te advierten nada (como fue mi caso) pues aunque son leves pero no dejan de dar sustos y ser peligrosos para el cerebro o para tu integridad física (por una caída inconveniente) el primero que me dio no fue convulsivo y no te enteras mucho simplemente se te va consciencia te despiertas y tienes una paliza física como si hubieras corrido el tour de Francia pero las personas de tu alrededor que tampoco saben nada (en mi caso mis padres) imagínate como se pusieron blancos y luego pasaron por todo el arco iris de colores mi se me pusieron los ojos en blanco y todo el cuerpo rígido y eso es la única señal que hubo y sin saber nadar de este” fenómeno” la nos dijeron los contras y como había que actuar y vuelta a casa por lo menos sabíamos reconocerlos y cuales eran las consecuencias y como actuar, ¡que no es poco!. Los siguientes no fueron así sino con convulsiones reconocibles como todos sabemos que son con espuma por la boca y así si ya sabemos cómo actuar, el susto no te lo quita nadie, pero es más fácil de normalizar la situación y entender la paliza que se lleva el que recibe la crisis epiléptica lo que necesita una persona que recibe
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una cris epiléptica es principalmente relax y descanso después de las crisis te sientes como si hubiera pasado un tanque blindado ( con orugas) por encima asi me sentía yo
EL LENGUAJE HABLADO…
Mi primer lenguaje fue muy básico( de indio, para entendernos) lo suficiente para hacerme entender en lo que decía pero dándole unas patadas a la R.A.E.(real Academia Española y de paso a todos los diccionarios habidos y por haber pero me entendían que no era lo de menos además no me salían las palabras o me quedaba en blanco en las ideas y el interlocutor con las ganas de saber lo que iba a decir( esto me sigue pasando después de 18 años) no calculaba el aire que tenía que usar para decir una frase larga, se me acababa el aire de paso la frase y muchas veces la idea( esto a base de logopedia y ejercicios de vocalización y de gimnasia vocal ahora es el día que me dicen¡ calla de una vez!, ahora si mucha gente que en tiempo que no me ven o que hablan conmigo por teléfono en la distancia y me dicen ¡pero cómo se nota que has mejorado! y solo es por el habla no me trabo tanto hablo con más fluidez . pero no me veis si he mejorado en mis funciones básicas como que ande mejor o me vista o corte la carne o, abra la mano izquierda COMO EN ESTE ASPECTO DEL HABLA SIGO MEJORANDO ME LO SIGUEN DICIENDO pero la realidad no es precisamente que mejores en tu estado general porque hables mejor (este es un aspecto pero no el conjunto), pero a la vez es un logro a tener en cuenta para hacernos humanos es la base de la comunicación
Y EL LEGUAJE ESCRITO…
pues de no saber el abecedario( aun no lo sé) he pasado a escribir estas 23 páginas y otros dos libretos con mucho esfuerzo mucha corrección y mucha ayuda pero aquí esta mi fruto solo me queda lo del
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niño y lo del árbol y entre estas yo creo que lo mas difícil es lo del libro y lo etoy consiguiendo con mucho ,mucho ,mucho esfuerzo ahora mismito debería estar en la cama de lo casadoo que estoy no veo ni el teclado pero aquí estoy dándole al teclado y aunque me han intentado enseñar mucho las logopedas me sigo peleando con mi falta de atención y de paso con los signos de puntuación las tildes (para mi) son como los semáforos en rojo para algunos conductores( solo respeto aquellas palabras que de forma natural no llevan tilde) ( algunos conductores solo respetan los semáforos en verde) algunas palabras aun no se como se escriben( como no se si huevos es con “h” o es la “ b “ la que tengo que poner pues pongo un sustito un sinónimo pongo “testículos”) de hecho para ilustrar esto y sin que sirva de precedente voy a dejar el siguiente capítulo sin corregir para que clases de faltas tengo y si en alguna palabra no sé escribir pondré un ¡/” para que os deis cuenta
OTROS DECUBRIMIENTOS
Descubrí muy pronto que ser discapacitado te daba más libertad para hacer ciertas cosas que no tuviera discapacidad seria ( lo que decimos políticamente incorrecto) incluso puedes tocar el respetable a una chica sin que sea una falta de respeto, queda solo en un fallo que has tenido o quizás un calambre vamos no recibes una torta por una acción como esa la verdad sea dicha este descubrimiento es como os niños o lo perro que ensegida aprenden como chantajear a unos o otros según lo que quieran, asi que no me voy a subir esta medalla aun después de 18 años después de tres libros y de infinidad de artículos escritos tengo algunas lagunas en ciertas palabras tengo dudas que tengo que preguntar a quien tenga a lado no siempre esta la logopeda pero de los pedagogos que tenido me enseño que si no me salía una palabra (al escribirla, dijera en voz alta y fuese escribiendo letra a, letra lo que oía y aquedaría formada la palabras aun con todo puede que esa palabra no sepa decirla y ahí me encuentro en un conficto que solo otra persona me saca de el para otros tener 18 años es toda una vida(para es toda mi vida) en momentos de stress o de cansancio ,o de malas
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posturas para el pie empieza el baile de “san vito” para el pie izquierdo que no se puede controlar voluntariamente o en ocasiones como cuando me entra frio a todo el cuerpo , o cuando estornudo, o una situación de nerviosismo, incluso cuando estornudo ( y porque no decirlo todo a eso me comprometí) pues justo antes de eyacular también tengo ese “clonas” pero esta vez en todo el brazo se pone el brazo (izquierdo) a temblar todo el brazo sin control voluntario de él , que es el mismo movimiento que si intento moverlo voluntariamente, esta descontrolado. Otro descubrimiento (para mi desagradable) es que cuando te pica en el lado “afectado” no te alivia el rascarte pues te rasca, alguna vez me hecho herida, y sigue el picor
ANECTODAS QUE ME PASAN CON UN ICTUS
La primera vez que quede con una amiga PARA IR AL CINE MIS PADRES le dijeron que tuviese cuidado con mi parte izquierda que es la “mala” ella muy obediente siempre fue a mi izquierda en el cine se puso a mi izquierda y yo con las palomitas, se acabo la película y las palo mitas, y se encendieron las luces ella mepregunto muy amablemente “¿no te habrá importado?” “¿El que?”(Dije y’o)
“la caricia que te he hecho en el brazo” y yo “¿que caricia? no me he enterado”, fallos de la sensibilidad y de la cortesía
En otra ocasión pise sin querer a una persona en chancletas y con botazas de monte y con 120 kg de peso y no me entere de que la estaba pisando hasta que grito pero aun y todo como le habiaa pisado con el pie izquierdo que no puedo mover tampoco podía resolver la cuestión porque no podía levantar mi pie asi que le “revente los callos” bueno eso lo he “hecho” en varias ocasiones asi que ahora que
O situaciones como que se te hincha una parte de cuerpo con respecto a la otra (normalmente la parte medicina uno a cada lado mi
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madre le pregunto que porque afectada (en este caos esta mi mente ahora)
Otras veces me piso yo mismo una vez me fuy al suelo por esto me pise con el pie dercho la punta del pie izquierdo, por supuesto no me entere, pero al mirar hacia los pies y ver el embrollo quese había formado el pie derecho no podía avanzar porque estaba pisado y no podía liberarlo porque el pie izquierdo no lo podía mover asi que el cuerpo avanzo para dar el paso el resultado fue un batacazo contra el suelo
En una ocasión en frente del nefrólogo y con dos estudiantes d medicina uno a cada lado mi madre le pregunto que porque se me hinchaba tanto la mano izquierda a lo que el medico (sabiamente ) contesto porque la lleva siempre colgando y yo enseguida replique que yo sabía de otra cosa que siempre la llevaba colgando y no se hincha en otra clínica me decidieron poner una sonda para no tener que ir al baño a orinar y vieron/ tre jóvenes enfermeras a ponerla cundo estaban en ese proceso se me ocurrió de cir “ el sueño de todos los hombre tener tres jóvenes enfermeras atentas a mi pene”
En otra no sé si debido a la hemiplejia o a la heminegligencia, nunca sé si las cosas que me pasan es a causa de una o de otra
Iba con la silla de ruedas atento a mi izquierda que es donde más problemas tengo y no me fije que esta vez el señor estaba por la derecha a sí que le pase con1 con la silla de ruedas por encima lo cuento como de forma chistosa pero yo no me rio son 194 kg por encima y no es cosa de risa me han pasado sillas de rueda por encima y no hace ninguna gracia ¡SON MAQUINAS DE MATAR!
Otra ocasión sí que fue de risa estaba con la silla de ruedas n una residencia e iba a ver la trabajadora social fui a su planta y su despacho estaba abierto (me estaba esperando) y cuando voy a pasar por la puerta la corrieron de lado me cargué todo el lado izquierdo, (la ventaja, ahora tiene puerta nueva) (si me deja estar un poco mas ahora tendría despacho nuevo)
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En otra ocasión se me ocurre soltar un chiste de guardia civiles donde ¡cómo no! Chiste que se precie quedan mal los guardias y uno de los interlocutores / era guardia civil retirado
¿Despistes se pueden llamar? , si pero, no si tuvieras la cabeza en su sitio seguramente no pasarían estas cosas o no tan frecuentes como se os queda el cuerpo después de intentar leer este párrafo sin corregir
LA HEMINEGLIGENCIA La Negligencia Espacial Cerebral llamada también visuo espacial, extra personal o heminegligencia, se refiere a la incapacidad para atender a un estímulo extra corporal izquierda, e implica la imposibilidad de realizar actividades cotidianas de la vida diaria como vestirse, comer, escribir y leer , es curioso hasta donde llega este tema se lo explicas a la gente y no te lo creen hasta que lo viven( las uñas más de una mano que de otra o que al sonarte los mocos siempre salen más de un lado que del otro(esto ya no es observación mía pero en ciertas ocasiones que he tenido neumonías siempre se me reproducían por el pulmón izquierdo por falta de ventilación de ese pulmón por falta de tono muscular en los músculos pulmonares de la izquierda
Otra cosa curiosa me ponen un plato de macarrones(por poner, algo) y los voy comiendo uno a uno y cuando lo voy por terminado o (creo que he terminado)resulta que me comido solo los de la derecha pero los de la izquierda ni los he visto , ni tocado con lo cual, y al darse mis camareros de este detalle me ponen el pan a la izquierda y no me doy cuenta y salgo más barato porque ni lo toco así actúa de forma cotidiana la hemi… que menos mal que tengo ahora santo gloogle que mi logopeda no está aquí y esa palabra no sabía ni pronunciarla cuanto menos escribirla( así que lo más fácil para mí son los números capicúa 434 ( nunca me equivocare) y para que veías hasta qué punto es esta heminegligencia os diré que me afeito yo mismo podría pedir ayuda
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pero no es necesaria y os presento dos fotos donde podéis apreciar que un lado esta mas afeitado que el otro o que me dejo más largo un lado que otro y no es por moda o por excéntrico si no por la HEMINEGLIGENCIA
LA PUNTERIA
se que no es una cosa de la vida diaria pero lo explico para que veáis hasta donde llega el tema de estas dos secuelas la hemiplejia y la heminegligencia estamos hartos de ver en las películas americanas el típico jefazo en un espectacular despacho que se aburre y se pone a echar bolos de papel a la cesta de la basura o clips ( en mi caso nunca podría)( no es mi aspiración la de ser jefazo aburrido) y además no tengo la puntería como para eso con 18 años con muleta soportando todo mi peso con el brazo derecho y otros 18 de escalador tengo el brazo derecho bien reforzado no definido porque no lo he trabajado para ello pero sé que tengo una fuerza intensa y en general como la parte izquierda esta menos musculada por la hemiplejia se compensa con el trabajo hecho con la parte derecha la cual soporta toda la carga
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de trabajo: andar, moverse, una caída etc.… basto hace que tenga siempre tendencia a desviarme en mis tiros aunque los haga con la derecha hacia la izquierda que tiene menos fuerza así: jugando a bolos , tengo que tirar varias veces antes para centrarme porque sé que para dar al bolo que quiero tengo que tirar ligeramente hacia la izquierda, pero¿ cuánto realmente? Depende de lo casado que estés en ese momento, de conque pie te hayas levantado ese día, una vez que calibras todo esto y eres capaz de tirar siempre de la misma forma van los plenos uno tras otro eso pasaría lo mismo tirando bolas de papel a una papelera con la ventaja que en u si fallas en una bolera te recogen la bola y te la devuelven pero con papel tienes que agacharte tu y recoger si quieres seguir jugando, con lo que haces dos ejercicios ( el de puntería , y el de abdominales)¡por el mismo precio!
Estos no son efectos de protosol son reales las asimetrías que hay en mi barba y en mi pelo afeitado por mi debido a la hemiplejia y a la heminegligencia no es fruto de la moda
Y QUE SACADO EN CLARO CON MI ICTUS
Está claro que con toda experiencia se saca algún aprendizaje o por lo menos así debe ser (creo yo) y ,? que he sacado yo¿ Entre otras cosas conocer el mundo de la discapacidad y el amor que hay en ello entre los afectados y el amor que le ponen los familiares o las personas que están al cargo de ellos y esa es la mejor medicina que existe , ni masajes, ni plantas,ni medicinas, ni aparatos caros, ni dietas mágicas, ni magia solo el AMOR puede curar todo¿pero como aplicarlo? Esto quedara para otro libro , he sacado también a calmarme un poco mas(casi es misión imposible) pero si he aprendido a ser paciente con personas con diversidad funcional ( aquí rambien meto a los ancianos que aunque no son personas con diversidad funcional si son( algunos) depentientes y son como un ordenador( si se me permite la comparación) necesitan su tiempo( no el tuyo)para hacer una tarea o procesarla , también he conocido mis limites en estos momentos de mi vida a nivel mental, físico, cognitivo, sensorial, en resumen , en todos los ámbitos de la vida
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Si os fijáis bien y no encontráis nada extraño es porque (con el tiempo y una caña) he podido arreglar mis problemas de simetría, pero aun los tengo como podéis ver en la fotos ilustrativas en la que estoy por detrás estoy más pelado del lado derecho que el izquierdo (el lado izquierdo no existe para mi así que porque afeitárselo por delante ocurre lo mismo el bigote de la perilla izquierda esta mas cortada por intentar igualarlo todo ( que nunca lo consigo)
LA VISTA
pues ahí también tuve y tengo problemas cuando Salí de las operaciones de cabeza no Salí muy recto tenía un ojo mirando a Barcelona y otro a Finisterre con lo cual veía doble cuando iba en coche veía que el coche de enfrente no iba por su carril sino por el nuestro, o sea un choque frontal es lo que veía yo cuando no era verdad y no era alucinaciones pero yo en aquel momento alucinaba solo me operaron de eso y me dejaron los ojos mirando a Madrid pero
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no sabían lo que veían con un poco de miopía cuando yo siempre había visto bien y una deficiencia en la vista periférica de hecho no veo nada que esté a mi izquierda y de la mitad del ojo para abajo(cuando me dijeron esto creía que se refería a hacia abajo a partir de la barriga no podría ver y, además de eso) bueno y doy gracias a los médicos que me operaron que además de tratarme muy bien( sobre todo las enfermeras) hicieron mucho con mis ojos y ya a los diez días podía ver a las enfermeras( se me hizo raro que las enfermeras jóvenes todas en minifaldas, no sé si por él la ola de calor que atravesábamos o fruto de la anestesia(no os voy a decir la clínica) .La cual (la anestesia) calcularon mal y me desperté en medio de la operación vi el bisturí en mi ojo e incluso torne una palabras con una enfermera esta me dijo:
-cállese que no podemos operar
- deje de preguntar chorradas (conteste yo)
Yo pensé pero si me preguntan pues yo como chico educado contesto ,s ese proceso había sido hace una hora cuando me sedaron y había pasado una hora ya había operado y me tenía que ir no por mi propio pie pero dejar el espacio para otros ojos y el postoperatorio fue al menos para mi extraño con un ojo vendado es que ¿no me había operado de los dos, o dejaban otro para otro día?
Y de vez en cuando hacia el milagro y lloraba sangre como Jesucristo ya te acostumbras pero la primera vez te das un susto y luego las curas del ojo en un lugar tan delicado eran sufridoras ya las revisiones fueron bien me tuviera que poner gafas por la miopía y por arreglar un poco los defectillos que evidentemente mente (milagros en Lourdes, y como estamos en crisis los justillos) así que ahora estoy con esas secuelas y aporto los problemas del tiempo del D.N.I. Con lo cual añádele presbicia ( vista cansada por la edad por estudiar mucho y mal y escribir tanto) otro defecto de la vista es mirándome en los espejos por mucho que me mire y que haya un a dismetría entre izquierda y derecha muy clara sin embargo yo no la descubro(no me doy cuenta) hasta que no me lo dicen y dices” me pueden decir al tumbarme en la cama o camilla “estas torcido” ,pero para mí estoy recto y me tienen que decir hacia donde torcerme para hacerlo bien como no me he
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podido dar cuenta si es un defecto tan flagrante, pues no me doy cuenta así que no me sirven de nada los ESPEJOS
OTROS SENTIDOS
siguiendo con los sentidos que nos salvan la vida dire antes de esto que yo he tenido unos sentidos muy desarrollados , yo se lo achacaba a mi vida en la naturaleza el oído era muy fino, mi olfato siempre lo ha sido y el gusto también y ¿Cómo quede de estos?
EL OIDO
como he dicho siempre ha sido fino de hecho en una ocasión que buceando me revente los dos tímpanos y tenia una infecenccion hasta arriba( eso me dijo el otorrino me hizo la prueba y me dijo ¡ que como podía ser posible oia mejor que en la revisión anterior! la actualidad de el oído derecho(b el bueno) oigo perfectamente pero del oído izquierdo( el de la hemiplejia) yo noto que lo oigo mas amortiguado esto( sin ninguna prueba medica, son mis sensaciones
EL OLFATO
no noto que haya perdido olfato per si que he perdido capacidad de reconocer los olores como el olfato tiene mucha relación con la memoria de hecho hay una clase de memoria que es la “memoria olfativa”
EL GUSTO
pienso que como he dicho antes como te me han quedado reminiscencias del pasado de hombre de cromañon tenia buen gusto( no artístico) sino( catador) de boca y me ha quedado bastante si he notado que me cuesta mas apreciar los sabores e incluso alguno me confundo como el salado que para mi esta salado y para la gente esta normal , son mas de 18 años sin tomar alimentos con sal( puede que hiciese alguna excepción, pero son las menos, en general en este aspecto no me puedo quejar
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ELTACTO
a parte de ese “pequeño fallo que tuve con mi amiga en el cine s tengo una varianza(desviación) en mi sentido del tacto por ejemplo si me toca un metal frio o una mano fría mi parte izquierda (mi costado, en concreto) me dobla del dolor e es frio pero yo lo recibo como una cuchillada me dobla y me puede hacer caer del dolor que siento, por otro lado si estoy al sol que mas calienta e inclusu lo que solemos decir que pica, en el lado derecho apreciare esopero en el izquierdo no notare ni siquiera calor cuanto menos que pica ese sol .En una ocasión se me puso un saquito de semillas calientes en el hombro porque me dolía pero lo pusieron muy ,muy caliente, yo no me di cuenta , no me entere y cuando quitaron el saquito tenía una quemadura , mirad si es importante la sensacin del tacto. En cuanto a la mano , os hablo de ello por interés siempre desde el año 1990 he sido masajista ahí nos enseñan ma a tocar para reconocer y a tener un tacto suave y preciso y yo creo que ese “toque”no lo he perdido eso en la mano derecha en la izquierda he perdido hasta el canet de identidad( esto confirmado por gente a la que he dado masaje antes y ahora y me han dicho que la mano no ha cambiado ni la forma de hacerlo, ni la eficaciab esto me ha reafirmado mucho para seguir dadon masajes no de una forma profesional sino como voluntario en diversas pruebas deportivas( maratones, carreas de bicis, carreras de montaña y a magos como aficionado con conocimiento de causa y no me quejo tampoco por que me da muchas satisfacciones el saber que puedes hacer algo por alguien
LA PARTE FISICA, EL ANDAR
voy a hablar de las consecuencias dejadas por el ICTUS voy a habla de las consecuencias y además las más vistosas llevo 18 años sin poder levantarme el sobaquillo izquierdo( a menos que me lo levanten( y no muy bruscamente ni mucho porque con las adherencias que han cogido en 18 años sin moverse son muchas y aunque en rehabilitación
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luchan contra estas(adherencias) es mas el tiempo que llevas tu colgando el brazo que el que tienes de rehabilitación estoy convencido que con ocho horas al día de rehabilitación se podría conseguir algo( esto supondría un fisioterapeuta para ti´) y un cansancio( supremo) no digo imposible de superar pero realmente seria extremo el andar no he podido andar bien en 18 años no voy a romper la tónica y empezar a andar bien ahora que ya me he acostumbrado a mi mote de (EL COJO) primero no tengo fuerza en mi pierna izquierda para levantarla y obtener además la tengo algo torcida por las ordenes del cerebro a la pierna izquierda así que lo que tengo que hacer es dar el paso con la derecha y arrastrar con una elevación de la cadera y arrastrar el pie izquierdo por suerte la pierna izquierda ya tiene fuerza a través de los ejercicios de los fisioterapeutas para sostenerme de pie y al dar el paso me sostengo como este texto no me permite explicar mi forma de andar aunque algunos de los que me ven dicen que ando normal( no se dan cuenta de las dificultades lo puedo ilustrar de dos formas una es con una fotografía de cómo están mis pies( no se preocupen estoy calzado y no huelen) como veréis el pie izquierdo tiene una “ligera “desviación hacia afuera esto aun no da una idea de la forma de andar pero lo definitiva es ,y como este medio no me permite que ustedes vean un video os convoco a que veáis el video de youtube e ponéis en youtube ASCENSOR y de entre los que salgan escogéis uno subido por Emilio Carriel donde aparece una persona con una camiseta azul con una ralla blanca horizontal en la espalda (soy yo) y se ve claramente cómo voy andando (con muleta) además de este inconveniente al andar esta como os he dicho el de el equilibrio y por experiencia las caídas por eso llevo la vista al suelo más que al frente para calcular los obstáculos por esa razón en de andar con muleta me cambiaron a un bastón de ski largo con lo cual no veo el suelo pero voy más recto
EL VESTIRME
Bueno ya empezamos porque no distigo la izquierda de la derecha con lo cual se empieza mal hasta el punto de que como las botazas que llevo son de cuatro numeros mayores que el que habitualmente uso para que no me hagan daño ya que son botas que tengo que usar a diario durante verano(ahora estoy con ellas a 34 grados pues a lo
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mejor me las pongo al revés la izquierda en el pie derecho y viceversa y no me entero como no me hacen daño asi que una camiseta me puede pasar lo mismo la puedo ver rara pero no me percato de que esta al revés (de hecho esta mañana me he tenido que quitar la camise dos veces una porque estaba lo de adelante atrás y una más porque estaba lo de dentro afuera .En una ocasión me dejo mi padre una camiseta para poner al rato vino a ver si me la había puesto y aun estaba andola vueltas a ver dónde estaba la etiqueta para ponerla entonces dijo:”¿tela vas a poner?, llevas media hora jugando con la camiseta con lo que he dicho comprenderéis que no podía ponerme un calzoncillo o un pantalón, ahora y gracias a la terapeuta de ADACEN con la cual tuvo que arreglar sus horarios para poderme enseñar a vestir completamente, en otras ocasiones no soy yo el que tiene problemas para recolocar la ropa , siempre es más difícil ponerle a otro la ropa que a uno mismo así que de esa forma me pusieron una vez los pantalones al revés ( lo de atrás para adelante y viceversa) y no se dio cuenta nadie en el centro de DIA hasta que llegue a casa y yo tampoco me di cuenta y había ido al baño pero las cosas del directo ( y de la heme..) no me di cuenta yo tampoco y eso que es difícil vestirme con mi asistente, cuando tenemos tiempo l me visto yo, el me da el último vistazo para pasar revista y a la calle entre semana no nos da tiempo porque tengo que llegar a autobús para irme al centro de DIA pero cuando hay vacaciones o tengo medico o cualquier evento en el falto al centro de DIA tengo esos espacios para ensayar lo aprendido, masque todo para no desaprender lo aprendido como paso con los cordones estar
decentemente como para una emergencia( y ya me ha servido en dos ocasiones) y me enseño lo que yo pensaba que no se podía desvestirme con una mano me parecía imposible( ES POSIBLE) además me decía tal y tal lo hacen ellos solos me parecía imposible pero me enseño y tuve que agradecérselo porque era uno de mis sueños en estos 18 años y por fin lo conseguí tras sufrir el atropello que tuve que ir a la residencia de ADACEN y aun con todo si allí en la residencia bajo su atenta mirada corrigiéndome lo hacia pero no sabia si en casa solo podría hacerlo ,pero a todos no gusta claro “para gustos
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los colores” , y mientras la experta terapeuta estaba bien hecho en un tiempo normalizado para una madre no es suficiente soy muy lento, tengo peligro de caerme)( y eso que se hace dentro de la cama y con las barreas puestas) y él , y pantalón no está subido has donde quiere ella( los sobacos) claro ,en la cama es muy difícil ,y cuando te levantas terminas de arreglar esa parte y la camiseta naci con defecto de serie y se acentúa mas con el ICTUS y con la hemiplejia, y heminegligencia la parte izquierda como a todos mis compañeros que tienen esto sea izquierda o derecha el lado afectado le nos cuesta más levantarlo y además nos olvidamos que hay que levantarlo y quedamos esa parte sin bajar es muy normal en el centro ver a gente que ha ido a baño y se olvidado o de sobre el pantalón de ese lado o de bajarse ese lado con lo cual va o voy en este caso con el riñón el lomo al aire para curtirlo un poco , para que cojan sol y aire fresco los educadores, monitores, y en general todo el personal del centro están acostumbrados a subir pantalones por el lado afectado
aunque ponga esta foto de cómo van mis pies la forma de andar no se ve y esta es que el pie derecho se adelanta(da el paso) y el otro pie se
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arrastra por la inercia del paso dado, por una leve elevación de la cadera y con eso y los apoyos que son la muleta(o bastón en su caso) y con que me sostengan las piernas en ese paso para dar el otro , y contando que no haya ningún obstáculo o que el requirió no se pierda por una racha de viento, o alguna distracción, (que otra persona te llame, o que pase una mujer realmente
Espectacular, o que venga un coche, una acera donde el borde no esté claro etc...) Pero la mejor manera de ver esto os refiero a un video que grabamos en ADACEN donde el protagonista soy yo (pero más joven) (ver ref1) (ver el video de you tube) como veréis en el video podía andar con dificultad y con mucho miedo sin muleta ya habían pasado 10 años del ICTUS pero se pueden ver las dificultades del andar y la falta de equilibrio en cuando podía me agarraba a algo el hecho de llevar siembre el brazo izquierdo recogido también te afecta al equilibrio
EL BRAZO
A los tres años de estar en la clínica el psicólogo de allí me pillo y me pregunto
-¿Cuanto llevas sin mover el brazo?”
-“tres años”
-“pues hazte a la idea que has perdido el brazo”
Pues bien lo recibí cono lo que es un jarro de agua fría pero en realidad no sabía el alcance de esas palabras y los lloros que me podían traer , posteriormente me entere que en caso de parálisis de un miembro superior y otro inferior tiene peor pronóstico el superior( es más difícil de recuperar) el movimiento la sensibilidad,etc.., asi que llevo 18 años sin poder mover voluntariamente el brazo y o la mano izquierda la cual esta cerrada y, si la mueven para abrirla, con mucho dolor se abre pero con mucho esfuerzo también
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EL ESTADO ACTUAL
llevo 18 años desde el ICTUS y considero que mejerorado en fuerza en las piernas y en confianza al andar , pero mi forma de marcha viene a ser la misma ,como he dicho anteriormente he cambiado la muleta por un bastón largo pero mi forma de andar no ha cambiado sustancialmente(sobre todo cuando estoy muy cansado ) la mano sigue en un puño constante desde hace 18 años y el brazo no se puede estirar ni contraer voluntariamente así que lo dejo a su libre albedrio (ya paso de él), algunas veces le doy mímicos ( pero las menos) y la mano intento 8con muchos dolores) abrirla y masajear las zonas con con espasticidad( con rigidez ) el avance que todos me lo dicen y que yo aprecio mas es la cabeza, cada vez está más clara y puedo hacer más cosas como es cálculos mentales ,o escribir ,o tocar música, o meditar , todo lo que tenga que ver con lo mental y a base de ejercitar y no cejar en el empeño por muy tontos o sencillos que nos parezcan los ejercicios( como jugar con el ordenador) en el hablar practicándolo, pensado como puedo adaptar una cosa sencilla a lo que me queda de capacidades físicas sé que no es políticamente correcto que diga esto pero como es practico el uso de los dientes para hacer cosas que se hacen con dos manos, en muchos casos nos sacan del apuro y nos da más autonomía , (como cerrar un bolso una riñonera la boca es nuestra segunda mano no es correcto porque valen más nuestros dientes que el pedir ayuda ( pero cuando no nos vean a la hora de ponerse la pasta de dientes en el cepillo o cortar un pedacito de filete o deshacer un nudo , o para hacerlo ya me dijo el psicólogo a los tres años del ICTUS que me veía el brazo perdido y como buen español “me acuerdo de Santa Bárbara cuando truena” así como buen seguidor solo le hago caso al brazo y a la mano cuando me duelen y le relajo un poco con un poco de masaje y alguno de los ejercicio que me han enseñado los fisioterapeutas y aunque son sencillos, son muy prácticos ¡pero la realidad es que somos unos vagos! Como dicen algunos hay que ponerse las pilas y empezar la “operación bikini” , “pero hoy ,no , si acaso mañana” y además para acusar mas la lamentable situación están los “daños colaterales” en mi caso y en otros conocidos el sedentarismo al que estamos sometidos y porque no decirlo los “malos
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hábitos” que no soltamos nos hacen coger otras enfermedades no imprescindibles, pero con toda la carga de medicamentos a la que estamos sometido , las insuficiencias renales son habituales el colesterol también y el acido úrico( la gota) yo estoy abonado a todas con lo que ello supone de riesgo para la salud . Ya no solo para la salud sino me atrevería a decir que para nuestra vida( allá cada uno con su vida)¡ ya somos mayorcitos! yo lo tengo claro y he empezado a hacer cosas( estoy siguiendo el camino de ÉXITO a través de la constancia bueno atreves de los programas de Adacen de habilidades domesticas que me han enseñado a vestirme sin ayuda lo cual me ha dado mucha autonomía y seguridad no lo hago del todo bien pero yo creo que aceptable o pasable y al enseñar también seguridad al andar o en casa también se va mejorando(si se hace caso) solo el levantarse o sentarse en una silla con seguridad ya es un gran paso hacia delante de hecho hace mucho que no me intentado caer y sé que si me caigo las consecuencias pueden ser graves así da o no seguridad
Y COMO ME VEO YO AHORA
Pues no puedo hacer unas caminatas pero lo suficiente como para ir a la compra o a la iglesia o de bares solo ¡que no es poco! Y dar una vuelta solo con las precauciones propias de un peatón discapacitado pero entrenado en estas lindes si me llevan a un sitio verde, incluso disfruto de un paseo y. Después de las experiencias que estoy teniendo me doy cuenta que sí que hay limitaciones( y no pocas) pero que se puede potenciar lo que me ha quedado” quien tuvo retuvo para la vejez” y con lo que Dios me dejo potenciarlo para vivir mejor y más feliz que para estar más desgraciados lo encontramos pronto , comprendo que lo que me hace feliz a mi no es lo de todos pero es un principio como tocar la música con el teclado ¡quien me lo iba a decir a mí! Por supuesto que me llena de satisfacción y la verdad que empecé
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como medio de llegar a la harmónica que me gusta ¿Quien dice que no pueda tocar la harmónica? que y tocaba antes , así que si toco un teclado y antes no sabía la harmónica por el mismo principio “quien tuvo retuvo para la vejez “tengo esa ilusión, Otra ilusión es el estudiar algo que me llene he estudiado con las dificultades que tenemos con el aprendizaje de materia nueva y la memoria cosas como MTC (medicina tradicional china) no sin esfuerzo y repitiendo si no ¡de que! Esto me animo a estudiar chi.kung(meditación en movimiento) y esto me llevo a seguir con la meditación la cual había perdido con el ICTUS y reconozco que es buena para mí esto me hace muy feliz el poder contar con armas tan potentes y poderlas hacer de la medicina tradicional china fue una base para sí quiero profundizar más y a la vez si cae un libro de ese tema en mis manos poderlo entender mejor y a la vez no tenerle tanto miedo a repasar temas de salud natural en los que andaba yo metido y retomar(repasar )esos temas sin temor y con ilusión con todo lo que he experimentado en estos 18 años he explorado mis limites para poder despegar en otras aventuras que me llenen de mas satisfacción (si cabe) me veo con mas madurez y con mayor responsabilidad de mi salud como fuente de vida. En absoluto puedo decir que estoy recuperado del todo, pero mi calidad de vida es satisfactoria, aunque me gustaría hacer más cosas como todos si tenemos unas mercedes queremos un porche y si es un yate mejor, ¿no? Hace unos meses me preguntaban como casi siempre como me
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encontraba y además de notar que la cara se me iluminaba por la respuesta que iba a dar, porque mi respuesta no podía ser otra que me sentía FELIZ, la razón estaba en que podía hacer todo lo que iba queriendo (con más o menos dificultades, y además había recibido unos informes médicos favorables de las enfermedades crónicas que tengo demás
Y QUE PIENSO AHORA DE LO QUE ME PASO
Voy a hablar con palabras normales, así que no os escandalicéis
Muchos amigos que me conocían de antes dicen que esto que me paso es una gran putada yo no lo veo así lo vivo como otra oportunidad el señor me ha dado la oportunidad de disfrutar de las cosas de otra forma no ha venido el amor pero seguro que el día que llegue lo viviré de otra forma, más intensa, con más experiencia más calentura, más ilusión, más esperado, todo mas ¡no es ilusionante! , me ha dado más tiempo para hacer cosas como: escribir , tocar (música), cocinar a mi gusto , hacer un voluntariado, puesto que tenía tiempo, o estudiar cosas que me gustaban como medicina tradicional china o meditación estática y en movimiento , no son muchas cosas pero importantes para mi
No puedo hacer todo lo querría hacer: tener un porche, tener un yate darla vuelta con él , no puedo conducir para irme y poder escaparme con él pienso que aun a consta de culpablilizarme a mi me paso por
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mi mala cabeza mi vida desordenada( evitar caer en la misma piedra otra vez)por otro lado le estoy muy agradecido a los médicos y a Dios ( a este ultimo que no me quisiera arriba),( y a los otros salvarme, con ayuda del otro) “PORQUE LA VIDA NO ES SIEMPRE JUSTA NI FACIL, PERO MERECE SER VIVIDA “ pero también pensaba que si esto “malo me ha venido , algo que querrá enseñar, y algo bueno me vendrá”, y si me ha aportado mucha riqueza, conocer a gente como yo y con mi experiencia poderles ayudar, conocer el complejo mundillo, y los entresijos de la mundo de la discapacidad( y seguro que no conozco ni la mitad) tener más respeto por las personas sin especular si son personas con diversidad funcional o si son judío o musulmanes etc.… SON PERSONAS sin más hay mucha más humanidad en algunas de las personas con diversidad funcional que en algunas personas a la primera pregunta que te haces ¿Por qué a mí? No tengo respuesta si en el fondo “me cuidaba” tomaba mi medicación, antes de una actividad fuerte como podía ser el puenting o tirarse en parapente , o una escalada comprometida siempre me media la tensión y si no está ajustada no lo hacía de hecho me propusieron ir al Himalaya( sueño de todo montañero) aunque sea simplemente a andar por allí y no fui porque tenía una temporada mala en el tenia de la tensión , y como es me perdí varias actividades por ese tema yo pensaba que ya estaba controlo dado pero un fallo de cálculo en la única pastilla que tomaba me dio pasaje para ser un pastillero y además me las financia
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el Estado ( digo lo de pastillero por las 22 pastillas que tomo ahora¡ como para olvidarse alguna! Con lo cual llego a la conclusión de que el problema está en ser lo suficientemente riguroso y metódico como para llevar una enfermedad (como me está pasando ahora con la diabetes, y con el acido úrico, y con el colesterol, y con el peso muy fácilmente controlables si eres riguroso y metódico (que no metodista), (en la vida diaria)
tengo una gran ilusión que es escribir estos libros cada vez los veo como un proyecto más cercano y plausible ,para mi edad y mi condición cerebral , así que COMO ME IBA A SENTIR ,¡¡¡¡¡¡FELIZ DE LA VIDA!!!!!!’
¿Y LAS COSAS DE CHICAS?
Como dice la canción de Carlos Godoy “me defiendo como gato panza arriba” nunca he tenido problemas con este tema y no porque sea precisamente un “Adonis” pero mi cabeza y mi labia complementaban aquello que me faltaba per de una parte a aquí ( unos 18 años) no tengo novia ni parecido vamos a ver si he tenido un par de follo-
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amigas( es que aunque tengo 50 se lo que es esto y me uno a esta corriente no por moda sino por convencimiento, interesado, lo sé, pero funciona , pero lo que se dice una pareja estable no ,y además entre esto los masajes que doy que aunque son terapéuticos( no erótico-festivos) sin embargo me dejan buen sabor de boca a nivel emocional y si añadimos a estos métodos el consabido y más vieja profesión. Si he pagado por amor (ya dije que iba a contar todo, todo todo) así que no se me asusten se va saliendo del paso pero me queda pendiente algo que es la apareja aquella que además de ser amante sea amiga y confidente donde puedas proyectar todo el amor acumulado en estos 18 años y ella pueda desarrollarse como ser a través del amor a otra persona
Y PASA PARA NO ENCONTRAR
Podría frivolizar sobre este punto de forma muy sencilla “ES QUE VIVO EN PAMPLONA” pero poniéndonos serios es bueno tener un poco de sequedad para apreciar el agua y en este tiempo de sequedad que me ha tocado vivir (que me han otorgado) me he dado cuenta que el humano no debe vivir solo y no me refiero a una multitud de humanos alrededor sino a estar en pareja Y YO QUIERO LA MIA está claro que sentado en una terraza como estaba hasta ahora no te va a venir el o la mujer de tu vida hay que ir a buscarla salir a buscarla pero si tienes impedimentos, léase, el tiempo, no puedes salir por el peligro que supone para ti, yo me peje 3 meses al principio sin salir de casa por
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esos impedimentos ahora mismo llevo dos semanas sin que me dejen salir la noche y no porque este castigado sino “por si me pasa algo” estoy en un pueblo de vacaciones que es muy turístico y donde saliendo a la noche, no digo toda la noche digo de 11h-3h ya está bien saborearía el ambiente y que a lo mejor como no soy de salir no me gusta y no vuelvo a salir y así estaré todas las vacaciones ¡menudas vacaciones! Quien quiere volver a este puto pueblo porque llevo 18 años veraneando aquí y no he salido ni una vez que puedo esperar de los años veniros
(O LA DE OTRO, ME DA LO MISMO)( es una broma) el principal problema entre el antes y el después pues el ICTUS ahora me ven como un necesitado( no sabía si poner discapacitado o necesitado) cuando o te conocen más te dan cuenta que eres Juan Luis, o Pedro, o Ramón, o incluso Ricardo ni necesitado , ni discapacitado, ni menos un minusválido o una persona con diversidad funcional. Eso por un lado por otro al tener la movilidad reducida, y no me refiero a si puedes o no andar, muchas veces los médicos o los mismos familiares no te dejan ir solo o a ciertos sitios( cuando en la mayoría de los casos estamos hablando de personas adultas y ( en casi todos) con capacidad de decisión con lo cual te limita las posibilidad de conocer gente nueva( en este caso chicas) , y además estas chicas tienen que estar dispuestas( ya vamos con condiciones) a buscar a su chico porque él tiene movilidad reducida no pocas veces no puede venir la chica o desde casa me dicen con esa no te líes, de hecho ahorita mismo estoy esperando a que arreglen el coche de una para que pueda venir a por mí si yo estuviera bien yo cogería una bici e iría donde ella ( son 2 km y tiene casa propia) mas en bandeja no me lo pueden poner pero… su coche ahora está en el garaje,¡ no todo es perfecto! ahora me dice que se lo dan mañana o pasado ¡Que bien!, Ya estaba cansado de andar
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¿Y LAS COSAS DE CHICOS?
No es que me haya pasado a la otra acera que eso es peligro para un discapacitado hay que pasar una carretera y allí hay que mirar con mucho cuidado a los dos lados , y solo cuando paren alguno pasar, me refiero a la cuadrilla( mal pensados( a creáis que me refería) como he dicho en tiriamente yo tenía mi pandilla per por diferentes causas se disolvió por incompatibilidades de horarios trabajo-familia-otros asuntos de forma que era totalmente imposible no quedar un día al año para cenar o comer para vernos todos una vez al año pero tenía a los que yo digo AMIGOS humanitarios que pese a las dificultades que les entraña salir contigo dejan todo y te van a buscar para hablar de cuando estabas bien y fuiste con él o ella a tal sitio agradable, esto también es rehabilitación y de la buena y si no tienes capacidad o oportunidad de hacer nuevas amistades siempre te queda las listas de teléfonos antiguas y rezar por que te respondan a tu llamada de desesperación y solidadlo entiendan y respondan hay otros que optan por otros medios como es el de hacer cursos de cualquier cosa aunque no les guste con el fin de conocer a otros en mi caso ya he hecho el cupo de cursos y además de no tener tiempo material ,algunas veces, para atender a todos los me reclaman(esto algunas veces otras estoy más solo que la” una” y me dedico a escribir ,o a …
OTROS ASPECTOS DE LA VIDA
Quiero ir poniendo pero no sabía si ponerlo como anécdotas y al fin me he decidido por este título que engrosa a una miscelánea de asustas de lo mas cotidiano pero por el hecho que veáis los problemas que tengo en la vida diaria por ejemplo por empezar por algo aquí tenéis un ejemplo
EL CONTAR
(me refiero simplemente al contar del”0-100” en alto no soy capaz entre el 14-18 me suelo perder la cuenta y antes no llegaba al 14 en una de las rehabilitaciones que tuve teníamos que contar constantemente 0-5 y tres años a cada día ocho horas haciendo eso llegue a contar sin trabarme hasta cinco( si no me entorpecían, que
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entonces no llegaba luego en un curso de neuropatía oriental en una técnica vietnamita había que contar hasta 30 eso me duro tres años y las practicas que teníamos que hacer y los amigos que se apuntaron a que les hiciera esta técnica hizo que yo ya sepa por lo menos contar hasta 30 sin problemas mentalmente verbalmente aun no puedo pasar de 17 el problema estriba en que llego a un punto que no se qué numero llevo o cual le sigue y me paro y ahí en ese momento es cuando toda la cuenta se va al garete y no soy capaz de nada mas
EL VESTIRME
una de las dificultades que me quedaron la no compresión de la capacidad espacial( no se si se dice así) vamos que no distingo la derecha de la izquierda ( con los años esto h mejorado bastante) en el vestido siempre ha influido desde que uso unas botase cuatro números mayores paraqué no me hagan daño y dejen fluir la sangre con lo cul en caso de intentármelas poner yo me las he llegado a poner al revés y no darme cuenta por fin y con duerte la terapeuta ocupacional que tenemos en el centro al que acudo ADACEN aprovechando mi estacia en la residencia de allí por el anteriormente mencionado atropello de coche pudimos hacer un esfuerzo( por parte de ella) para hacer un hueco en sus labores y en mis obligaciones para que después de 17 años me pudiera vestirme solo totalmente, ¡Qué ganas tenia! en el primer hospital me enseñaron a atarme los cordones con una mano LO QUE NO SE PRACTICA SE PIERDE y como siempre tienes q gente que te lo hace y que ven y por qué no te esfuerzos tu prevarico discapacitado que ya tenias suficiente con lo que tienes te lo hacen siempre otros(MAL HECHO POR PARTE DE ELLOS)( y casi siempre son los mismos prigaus) pues al final perdí la cuenta de cómo se atenlos cordones con una mano(A SI QUE YA SABEIS SIOS ENSEÑAN ALGO NO DEJEIS QUE OS AYUDEN PORQUE PERDEREIS ESA ENSEÑANZA, EN VUESTRA MANO ESTA EL DECIR “ NO ME LO HAGAS TU YO SE HACERLO Y, QUIERO HACERLO”
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EL DORMIR yo al salir del coma en el cual estaba muy a gustito como dormido dormía entre siesta y la noche y alguna siesta del carnero que caia yo he llegado a contabilizar 12 horas al dia , si a mi tambien me parecen muchas y he ido corrigiendo esto hasta dormir una media “normal” 7-10 horas al dia y como decía aquel: “soñar no cuesta nada lo que cuesta es despertarse” también he descubierto que si estas con sueño todas las funciones te fallan como : las cognitivas, la estabilidad, el andar arrastras mas los pies) con lo que tiene eso de peligro ante una caída excepto en esos primeros momentos de confusión mental , en general duermo bien cogo el sueño rápido, (estoy cansado para el final del dia, o lo procuro) intento llevr una higiene horaria estable en horarios de dormir la siesta la he reducido de 1h y media a media hora( y solo por descansar las piernas ,me echo sino no me echaba) pero ya no son siestas de pijama y orinal siempre me acuesto sobre las 23.30 y me levanto a las 7.30 y cuando digo siempre digo siempre los fines de semana también( no me dejo dormir) y en vacaciones también procuro que esto sea así ( no siempre se consigue , pero la mayoria de veces si)
la verdad es que el haber aprendido a vestirme para una situación de emergencia además de suponer un reto personal y mas culminado en una situación de emergencia que tuve que salir de la habitación vestido porque había visita fue un orgullo para mí seguro que no estaba del todo bien pero decente y visible por lo menos sí , bueno como en todo hay diferentes opiniones y los colores están para apreciarlos ( esto va de que según la terapeuta ocupacional ( yo me visto bien y en un tiempo dentro de lo normal pero en general los afectados por hemiplejia da lo mismo izquierda o derecha siempre tenemos dificultad para subirnos una parte del calzoncillo-braga, o de pantalón –falda ( en su caso) ( o la derecha o la izquierda) ( según el caso) bueno yo sabiendo ese caso intento rectificar esta deficiencia
LA PARTE COGNITIVA
Son las consecuencias que menos se ven pero realmente son las que más afectan al todo cuando te dicen
-¿como estas? Y ellos mismos se contestan ¿estas bien, no?
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- “bueno la procesión va por dentro” esa procesión se llama la parte cognitiva
Quede como cualquiera que reciba un ICTUS fuerte la verdad que no me puedo quejar hable rápido con dificultad pero lo conseguí la escritura aun tengo problemas ( pero no más de los que tenía antes) si la prueba está en esto no estoy como para estudiar una carrera ni enfrentarme a un examen pues aunque lo que paso hace 30 años me acuerdo cada detalle lo que comido hoy me cuesta recordar que era y un con todo he podido estudiar medicina china con éxito( hasta donde pude y quise ,y he podido escribir estos tres pequeños libros “la autonomía en la dependencia” ,”como sobrellevar un ICTUS”,” todo sobre mi ICTUS” y aun muchos artículos para diversas revistas de ámbito local
Otra cosa que he notado es que antes del ICTUS yo podía tocar la harmónica con cierta facilidad ahora entre el insuflar y soplar me hago lio y no lo hago bien los ritmos de las canciones, incluso conocidas como pueden ser: cumpleaños feliz, o las de navidad como feliz navidad ,la típica de harmónica ¡oh Susana! No puedo ni siquiera esas, así ni planteo sacar otras nuevas siempre he tocado la harmónica de oídas ahora no puedo y me fastidia yo creo que insistiendo mucho lo conseguiré otra vez no al nivel anterior pero tocar algo que sirve como gimnasia respiratoria y pulmonar
Y COMO AHORA CON EL ICTUS ¿Cuál ES MI VIDA?
Después de tantas penurias que he contado ya después de 18 años se va estabilizando por los conocimientos sobre mis limitaciones y sobre todo con la aceptación de estas y de lo que me pasa vivo en mi piso con un asistente personal que me ayuda en lo que no puedo yo ni día está dividido en tres partes me levanto a las 7.30 todos los días ( incluidos sábados y domingos) me arreglo me lavo y afeito para estar al autobús a las 9 que me lleva al centro de DIA ADACEN donde estoy hasta que me dejan en el mismo sitio( cerca de casa) donde me recoge otra vez mi asistente y ya vamos a casa salimos si tengo algo que hacer( ir a rehabilitación dar algún masaje, soy masajista, dar catequesis, soy catequista o ir por alguna compra que podamos hacer
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o sea urgente o planes alternativo como puede ser ir algún día al cine , o si he quedado con algún amigo o amiga para hablar(como los vemos de vez en cuando, si consigo hacer coincidir los horarios con los míos y podernos ver ( siempre lo procuro) y ya a eso de las ( nos retiramos para hacer la cena) cenar una peli al ordenador y entre 23 y 23.30 procuramos acostarnos, no siempre lo conseguimos( no dice “ lo importante es la intención” y ya a la camita hasta el siguiente día los sábados me deja en casa de mis padres a mediodía hasta el domingo a media tarde donde empieza la rutina de la semana
Y QUE VEO DESDE MI ICTUS
lo primero que detecta es una gran confusión con respecto a lo que es un ICTUS mucho no saben ni hacen nada por enterarse( hasta que te toca de cerca) yo tampoco lo sabía cuando me toco sabia que con esa tensión tenia peligro de una apoplejía ( derrame cerebral) que es tuve al final , pero aun con todo no sabía ni sospechaba en lo más remoto cuales son las consecuencias ( de hecho aun estoy aprendiendo cuales son) bueno la desinformación que hay sobre las consecuencias de un ICTUS
En una ocasión le doy un ictus a un directivo de Osasuna una y lo comento un muchacho en el bar donde estaba y dijo “a… le ha dado un ICTUS” ¿y eso que es que se ha quedado gilipollas? Al oír yo eso me indigne porque sabiendo las consecuencias tan gráveseme pareció indignante hablar así me levante con la “rapidez que me caracteriza” y le dije
YO TENGO UN ICTUS TE PAREZCO GILIPOLLAS A LO MEJOR EL GILIPOLLAS ERES TU POR NO ENTERARTE ANTES lo pongo en mayúsculas porque se lo dije enfurecido y gritado, casualmente es un vecino de la zona donde vivo y frecuentamos los mismos bares (no cuento lo que paso después) si el final ahora es el día en que abre las puertas de los bares me hace sitio si no lo hay y me consigue una silla para sentarme
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E poco respeto que tienen algunos por las personas con diversidad funcional, que se ve en la calle, en los aparcamientos para minusválidos, e incluso andando
Y pido que antes de llamar a una persona con diversidad funcional (cualquiera que sea esta) se informarme bien de lo que es y lo que está pasando la personas que puedes herir sentimiento a la persona o a los familiares
Como yo he oído vosotros seguro que también desde puto/a cojo/a, a subnormal a gilipollas (como fue mi caso) subnormal, (hay muchos calificativos que nos descalifican(o a los que lo dicen) y eso de aprender este tipo de cosas empieza desde niños si no lo oyeran en los padres o si se les reprende cuando lo dicen los niños
Y QUE QUIERO VER DESDE MI ICTUS
Me gustaría ver gente contenta consigo misma eso me llenaría mi de alegría y felicidad y ya esta así todos contentos y alegres y sobretodo que por el hecho de tener un ICTUS no te traten como a un niño de 6 años lo digo desde la convicción de que tengo 50 años de edad y hoy he cumplido 18 del ICTUS ya es hora, ¿no creen? Que hasta mis sobrinos de 6 años se han dado cuenta de que cierta gente me trata así porque estoy “mal”, ¡SEGÚN ELLOS! Efectivamente es una persona en concreto que por respeto no voy a decir su nombre ni su relación con ella
Y MIS FAMILIARES YAMIGOS
Como son muchas personas hay diferentes formas de reaccionar ustedes juzgaran cual es la correcta ( yo no me voy a meter) los que me tratan de niño , los hay que intentan ayudar como sea, pero esto es peligroso a veces( es mejor preguntar al afectado en que necesita ayuda y como ayudarte por que puede pasar como alguna vez que me ha pasado a mi ( nada grave) pero sustos, por ejemplo: caerte e intentar ayudarte y cogerte del brazo malo con lo cual me hace más daño y tengo peligro de que salga del todo, la típica palmadita en la
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espalda y que te pille en un himpas de dar un paso, te desequilibre y vayas al suelo, al levantarte de una silla o al subir unas escaleras( por ayudarte) te empujan del “venerable culo” y quizás te están desequilibrando de tu punto de equilibrio UE ya lo tenia cogido o quizás hacen mucha fuerza para lo que necesitas(caída de narices) los amigos pues he tenido de todo los que sean despreocupado del todo incluso te ven te han hablado pero es como si no existieras ya estás muerto para ellos, ya no les sirves para hacer lo que hacía antes con ellos, ¿ estos se pueden llamar amigos? O los hay que se preocupan de lo que tienes de lo que te pasa, como te paso, incluso como te sientes ahora, que necesitas, y conforme a la información sacada pueden calibrar la ayuda, pero tan importante es eso como el que no te cierres tu a tu amistades y les digas todo, todo, todo de esa forma te podrán ayudar de una forma más precisa y útil y cuando digo todo es todo (si necesitas un poco de cariño o un polvo también hay que decirlo). En general todos te quieren pero a su manera y esto te puede causar daños me refiero a que una sobreprotección es mala porque no te deja ser tu mismo y caerte para aprender , y a la vez es una forma de quererte puesto que quiere que no te hieras y que no te pase nada, a costa de tu vida misma
Los hay que te hacen la “pelota” para aparentar que están ahí y que te prestan ayuda (no os dejéis engañar) están pero por unos objetivos ocultos o subjetivos no por ti yo intento pasar de ellos como ellos en su foro interno así que me alejo de ellos, los alejo o me alejo de ellos o lo intento y i no puedo los ignoro para que sus cizañas no me afecten
EN QUE TRADUCE LA HEMIPLEJIA EN MÍ
Primero definir hemiplejia: “parálisis de una parte del cuerpo derecha o izquierda, según corresponda causada por una lesión cerebral o de la medula espinal” un botón para una muestra en la foto se ve que el brazo izquierdo no tiene musculación ninguna y cuelga flácidamente sin poder moverlo el puño de ese lado ni cerrado ni abierto así lleva 18 años en el abdomen se ve que la barriga siendo la misma a un lado que a otro, sin embargo se ve más protuberante en el lado izquierdo
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por falta de tono(de tensión en el lado izquierdo con lo que todas las vísceras que deberían estar centradas están hacia el lado izquierdo,. Otra cosa que se observa en la foto es el hombro izquierdo mas caído que el derecho por causa de la parálisis de ese lado y por último se observa que el pie izquierdo se abre en unos espectaculares 90 grados con respecto al otro pie ¡y así tengo que andar! Y ya en el recomo de la observación se ve que el pantalón que es igual de largo en uno y otro lado cae mas en el izquierdo por una mala colocación del pantalón (por no subir la cintura de igual forma en los dos lados
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“para una muestra un botón”
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En la foto se ve ( todo lo que comentaba antes )que el brazo izquierdo no tiene musculación ninguna y cuelga flácidamente y tontamente sin poder moverlo el puño de ese lado ni cerrado ni abierto así lleva 18 años en el abdomen se ve que la barriga siendo la misma a un lado que a otro, sin embargo se ve más protuberante en el lado izquierdo por falta de tono(de tensión en el lado izquierdo con lo que todas las vísceras que deberían estar centradas están hacia el lado izquierdo, Otra cosa que se observa en la foto es el hombro izquierdo mas caído que el derecho por causa de la parálisis de ese lado y por último se observa que el pie izquierdo se abre en un espectacular 90 grados con respecto al otro pie ¡ y así tengo que andar! Y ya en el recomo de la observación se ve que el pantalón que es igual de largo en uno y otro lado cae mas en el izquierdo por una mala colocación del pantalón( por no subir la cintura de igual forma en los dos lados y un dato que no se en la foto muy bien por una sombra de mi barbilla el polo estaba al revés el cuello estaba en mi espalda y lo que veis es la espalda del polo es que me lo dijeron después de la foto¡ me lo podían a ver dicho antes, no! Ese día me vestí yo menos mal que solo aprecia eso de ropa pero el calzoncillo y los calcetines están al revés es que me vestí en semioscuridad y medio dormido estas son las cosas que se ven pero siempre están las ocultas
Y COMO MÁS ME AFECTO LA HEMIPLEJÍA
Aunque esto debería ir este apartado en otros descubrimiento porque aunque parezca mentira son cosas que no son evidentes pero que están ahí y que se deben saber por el bien común la hemiplejía si afecta a lola falta de ordenes por parte del cerebro a los distintos órganos hasta el punto de que los mus lo del el pie y el brazo son cosas muy evidentes y que se ven a simple vista, mi sobrino cuando era más pequeño, ahora toe ¿ porque te cuelga? Tiene 12 años , me solia preguntar ¿tio Juan Luis tu tienes el brazo roto? ¿ Por que te cuelga? Desde pequeños ( tengo tres sobrinos de diversas edades) se dieron cuenta de que les acariciaba solo con una mano y empezaron ha hacer ese tipo de preguntas hasta la perra se dio cuenta que ya no le acariciaba esa mano con lo que me la lamia y me la empujaba para llamar la atención de esa mano sobre ella asi que esa parte resuelta
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pero también esa falta de estimulos cerebrales a la parte izquierda afecta a mas órganos internos y mucutos que no contamos , por ejemplo os he comentado el problema de los ojos de que uno estaba mirando a Barcelona y otro a siniestre , es por esto mismo el ojo derecho se movía normalmente pero el izquierdo no se movía nada por la henil los músculos orbitales del globo ocular no se movían o casi siempre me queda algo de alimento o se me escapa(incluso ahora) por los labios sobre todo por la comisura de la parte izquierda , como es un estimulo suave no me entero que está ahí el alimento por la hemiplejía los labios no cierran de la misma forma por la derecha que se sellan a por la izquierda, así( que si tengo que contar un secreto poneos a mi izquierda es por donde no se sellan los labios) mis músculos pulmonares también funcionan así ósea los de la parte derecha de forma normal y los de la izquierda defectuosos o a menos rendimiento parece ser que ventilo mejor el pulmón derecho que el izquierdo así que todas las infecciones pulmonares o neumonía me vienen por la izquierda , en la boca se me quedan alimentos( como si todos y ,¡claro! ¿Cómo, no? Sé que quedan más alimentos en la parte izquierda que en la derecha sobre el oído( donde también hay músculos no solo para mover las orejas, y que sirven para oír con más claridad efectivamente del oído derecho oigo normal y del izquierdo amortiguado( esto ya se va volviendo un habito ) los músculos de la boca ya he hablado de los labios pero hay otros músculos dentro de la boca que los usamos todos los día( a menos que seas un eremita) los músculos de la lengua que usamos para vocalizar las palabras , en mi caso yo antes del ICTUS podía silbar ahora entre estos músculos y los de los labios no puedo silbar por mucho me esfuerzo para levantarme de una silla o de la taza del wc siempre tengo que buscar un apoyo por detrás de mi y a la derecha ( evidentemente, la izquierda no la uso) y buscar mi punto de equilibrio con los pes para hacer la fuerza a la vez y poderme levantarme, y aun con estas precauciones te puedes caer, que se vuelque la silla o que este el equilibrio mal v buscado si ves que no te puedes levantar siéntate donde estabas a busar otra ocasión ( esto lo pongo porque me ha pasado varias veces) tanto al levantarte como al sentarte usa la fuerza de tu mano buena ( es la que te queda) no te deje caer a plomo en la silla una vez en una silla con el asiento de tela
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se rompió y quede en el suelo otra vez en una blanca de playa de plástico se quebró la pata que estaba mal asentada y también quede en el suelo así que por experiencia os aconsejo que no os dejéis caer a plomo usad la fuerza de vuestro brazo bueno
COSAS ESCATOLOGICAS
si soy un ser humano y también como todos ustedes tengo algunas necesidades biológicas y no hay necesidad de hablar de ello pero como tiene sus particularidades con respecto l ICTUS creo que se deben saber puesto que el objetivo del libro es que ninguna de estas particularidades nos pille por sorpresa p , y además he prometido contar todo ,todo, todo pues esta tema es una parte del TODO la gente que tienes que ir siempre en silla de ruedas tienen que llevar pañal siempre lo cual lo veo higiénico pero un incordio grande para ellos en mi caso que estoy clasificado como andante no es obligatorio el pañal pero también tiene sus inconvenientes , inconvenientes como: no en todos los locales hay baño adaptado con lo cual tienes que ir al normal yo creo que los que los diseñan(en algunos casos) han cogido como medida estándar de hombre a un chino pequeño porque no hay quien se revuelva en el baño ese si te pones de pie pegas con el portarrollos o con la percha , por no hablas de aquellos que para entrar primero tienes que quitar el lavabo y luego entrar ayer mismo entre en uno que yo pensaba que estaba bien porque es un local nuevo y me encuentro que no tenia luz y en la semioscuridad estuve a punto de mocionar sobre el lavabo resulta que realmente era el urinario y que al revés estuve a punto de lavarme las manos en urinario y a estado esto le añades que cuando vas al baño vas con las ganas justas y además tienes esta serie de problemas , el resultado suele ser un calzoncillo para lavar por hablar de aquellos , que nos ha pasado a todos, que entras y no tienen papel higiénico y ya cuando terminas la odisea para levantarte y salir en una de esta me caí sobre la rodilla izquierda y me senté sobre la taza con mi rodilla debajo de mi resultado esguince de rodilla( muy doloroso) se necesitaron tres personas para sacarme de un baño tan pequeño y yo sin poder ayudar ( no podía apoyar)
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En caso de descomposición yo tras estos 18 años estoy avisado pero las primeras veces me pillo en fuera de juego, primero como no sientes bien solo por la parte “menos mala” no te enteras cuando te viene la rallada y cuando te enteras ya es demasiado tarde porque con nuestra velocidad de crucero el baño siempre está demasiado lejos y no se llega así que otra vez calzoncillo a lavar (menos mal que hay lavadoras) otras veces cuando me mociono encima, en la cama si en ese momento estoy ligeramente hacia la izquierda como es un estimulo suave no me entero y lo dejo correr, eso pasa cuando estoy de pie y se me escapa por ese lado puedo llenar la bota y no me he enterado de cómo ha pasado cuando estaba en cama y me quitaron los pañales tenia incontinencia y además no me enteraba se enteraban los demás por el olor que desprendía recuerdo una vez en concreto que estaba soñano con que tenia ganas de orinar y de repente no tenia esas ganas n la cama ¡ya sabéis lo que vino después, no! Pues cambiar sabanas y lavar sabanas , la ventaja es que al día siguiente duermes con sabanas nueva (que se duerme mejor) en invierno se nota un calorcito agradable por en verano duermen toda l noche mojado y si sacas el culo se enfría con el frio de la mañana y no es muy agradable que digamos (y lo se por experiencias varias) en otra ocasión esto es mas desagrable pero como estoy dispuesto a contar todo se debe contar orine en la botella como es normal pero la botella la tenia que poner recta detrás de mi en una mesa esa operación compleja en semioscuridad y medio dormido el resultado fue demoledor con las capacidades espaciales menguadas por el ICTUS no sabia como realmente estaba poniendo la botella hasta que note como el liquido caliente me inundaba la cara m había orinado la cara y lo peor no fue eso sino que se había mojado el almohadón( me sentía como si estuviera en el TITANIC y con eso dormía toda la noche en mi cara y mi cabeza desde entonces utilizo un sistema menos peligroso para mi puede haber otros fallos pero no tan graves como los o si tienes fallos los paga el suelo o la alfombra pero no yo ( en este sistema actual si falla porque no aciertas en el cubo , o porque por un manotazo tiras el cubo con su contenido lo paga el parquet o lo alfombra o la silla de tela , pero nunca mi sueño( sagrado el) ni mi persona
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en este caso se trata de orinar en la botella y la viertes en la cubeta de la fregona desde la cama puedes cogerla botella y verterla sin problemas al final de la noche coges el cubo lo vacías y lo limpias hasta la próxima noche aun con este si he tenido algún problema como el de no acertar a verter la botella en el agujero de la fregona y el liquido verterse en la silla o incluso en el suelo o tener sillas inestables y con un manotazo durmiendo caer todo el cubo o no sostenerse la botella así que hay que buscar una silla estable donde el cubo pueda sostenerse bien y estar atento cuando se orina no es necesario despertase pro si estar atento al estar medio durmiendo cuando estas orinando en la botella, a lo mejor te quedas dormido orinando y la botella entre las piernas y al dar alguna voltea quizás se vierta el contenido de la botella en la cama( por eso digo lo de estar un poco atentos, y esto lo he visto en gente con ICTUS y que no tienen) es una cosa generalizada entre los que tenemos que orinaren botella a la noche
Como tener la previsión de que estas cosas pasen y en la cama poner una sabana travesera que tenga plástico por debajo para que la orina acumulada no pase al colchón
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Hasta aquí la recomendaciones de hoy. Aunque que seguramente serán mas lasa cosas que me hayan pasado con el ICTUS no recuerdo ya más memorables .Aunque a través de los años que me faltan por vivir tengo ya 51 pero me pueden alargar la vida y yo por mi parte espero alargármela mas cuidando de mi propia salud “sufriré” mas anécdotas con respecto al ICTUS (pero eso es otra historia) para otro libro
Para ponerse en contacto con el autor puede escribir a la dirección electrónica siguiente <sherpa02es@ yahoo.es <
SEXO
Si hay que hablar de todo aunque en este apartado me ruboricé mas pero como no me veis pero al tratarse de un tema además de un poco tabú , y se ubica además en una esfera mas intima de mi persona, aunque aquí ya he puesto cosas intimas pero como comprenderán esto es lo máximo que se puede hacer por ustedes lectores como dicen los toreros “ hay que coger al toro por los cuernos” “VA POR USTEDES”
El sexo resulta difícil si no tienes con quien y eso no es muy posible porque no sales de marcha por causas como: por, la medicación por el cansancio ,por los horarios o, por lo que sea y si coges a alguna dispuesta a tener sexo con un tullido ( lo digo por los problemas de movilidad reducida que tengo hay empiezan los problemas con 18 años de desintoxicación con respecto a este tema ya se pierde la costumbre( yo pensaba que era como andar en bicicleta) no solo no sabes lo que tienes que hacer sino que no sabes algo tan primordial y sencillo como acariciar o como tratar a la otra persona y además con los problemas de movilidad cualquier postura “normal” en el sexo se me antoja como una postura de yoga o del kamasutra verdadero el indio muy, muy difícil , pero queda la salida de decir “ MEJOR SOLO QUE MAL ACOMPAÑADO”( el consuelo de tontos en este tema) , (porque todos estaremos de acuerdo de decir que la compañía es buena e incluso necesaria , y se utiliza mucho la salida de la masturbación para dar salida a esos instintos básicos , el invento moderno de amigas con derecho a roce o mejor el de las folloamigas es cambien muy atizado como recurso en estos casos
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pero lo principal es la movilidad( la falta de ella) si tu objetivo en ese campo es solo el de mete-saca , en ese caso me da pena porque la sexualidad es mas que eso y tenéis que aprender mar y explorar mas( no exploraros(que también) o que os enseñen , en estos tiempo de desinhibición ya ahí por ahí cursillo para el descubrimiento de la verdadera sexualidad
RESUMEN:
Con este libro el autor hace un destape de todo lo ocurrido durante 18 años de ictus, con el fin de servir de ayuda a algún despistado o familiar de una persona con ICTUS
Comentarios
Paco Gutierrez ...
Vie, 21/09/2018 - 12:02
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Dime de que editorial es, pues me interesa.