Javier López y Santy March: “Lo importante,más que la meta que vayamos a conseguir, es la lucha, el camino en el que estamos.”

Javier López y Santy March entran al Salón de Actos cargados con sus instrumentos musicales, esquivando voluntarios que van a visitar el Centro de Día “Carmen Rodríguez” de APANEFA mientras ellos afinan y hacen pruebas de sonido. Si están nerviosos, lo disimulan muy bien: se mueven con soltura y preparan todo rápidamente. Quieren estar seguros de hacerlo lo mejor posible porque en el marco del VII Encuentro de Voluntariado de Daño Cerebral Adquirido van a tocar con público por primera vez. Santy desde que tuvo un ictus. Javier desde que una encefalitis se cruzó en su vida. Tras lograr autonomía, su pasión por la música les ha juntado para añadir este elemento a su rehabilitación. Ahora Santy ha vuelto a dar clases de música y Javier sigue haciendo cursos y trabajando. Acaban de crear una asociación para colaborar con gente en su situación y con las mismas inquietudes que ellos.

Entre tema y tema hablamos con ellos y nos transmiten su experiencia con la música y el daño cerebral.

Contadnos un poco qué habéis hecho para saber tocar tan bien. ¿Qué estudiasteis? ¿Dónde trabajáis?

Javier: Yo empecé estudiando piano clásico en el conservatorio. Estuve como 8 ó 10 años. Luego me fui a estudiar a Holanda donde comencé un grado superior de jazz. Y nada más, es mi experiencia de estudio. Ya hace años entré en un grupo con Santy y desde entonces hemos estado en contacto.

Santy: Yo estudié en el conservatorio violín clásico. Siempre me atrajo la música como pop y rock, que estuve ejerciendo durante bastantes años. Lo compaginaba con la enseñanza desde edades tempranas, incluyendo niños con discapacidad. He estado uniendo las dos facetas, por un lado la de tocar un instrumento y por otro la de la enseñanza.

Después de toda vuestra vida en el conservatorio, como docentes, tocando en distintos grupos… Hay un momento en el que pasa algo que os cambia la vida… ¿Qué ocurrió?

Santy: Yo tuve un ictus, me afectó en el lado derecho y directamente me quedé inmóvil. Tardé dos años lograr autonomía, de hecho estoy todavía en proceso de recuperación.

Desde el principio quise volver a tocar el violín como fuese. Fui buscando obras, música que había tocado antes porque quería hacer comparaciones con lo que yo hacía. Y descubrí que eso no era bueno para mí. Entonces intenté buscar algo que nunca hubiese tocado, como la música celta, y que me viniese bien para tocar con los dedos en los que había perdido sensaciones. Intentaba tocar y con los dedos no tenía tacto, algo que en el violín es esencial. Eso es un proceso que todavía esta ahí, y hay veces que se me va la mano. Por eso uno de los motivos por los que estamos aquí tocando para vosotros es para desarrollar el tacto, que frente al público se desarrolla más.

¿Y tú, Javier?

Javier: Yo tuve una especie de encefalitis que no fue de un día para otro, no fue como lo de Santy. Yo antes de esto estaba dando conciertos con un grupo y, de hecho, me ocurrió durante un concierto. Estaba tocando y vi que algo no iba bien. No sabía lo que era pero noté algo raro. Empecé a sentirme mareado, menos preciso tocando, empecé a tener problemas con el habla, hasta que ya dieron con lo que estaba pasando. Pasé de tocar en varias partes, con una vida centrada en tocar a no poder hacerlo. Al principio no podía tocar nada y poco a poco empecé a mejorar, a tocar de nuevo. 

¿Qué tipo de música tocabas con tu grupo?

Javier: Folk-rock, no era nada clásico. Cuando yo estuve malo, para mí Santy era una referencia. En ese momento no estábamos en contacto pero yo oí hablar de él, que le había pasado algo y se estaba recuperando. A mí eso me dio mucha fuerza, pensar que había alguien que estaba pasando por algo parecido. Cuando yo me encontré un poquito mejor llamé a Santy y empezamos a trabajar.

Santy ha comentado que desde el momento de la lesión quería volver a tocar ¿A ti también te pasó lo mismo Javier?

Javier: Si, bueno yo al principio pensaba que no iba a poder volver a tocar y gracias a ver que Santy estaba yendo hacia delante y a mi madre que se empeñó “venga toca, toca…” Poco a poco vas esforzándote, tocando, ves que vas consiguiendo algo y es verdad que poco a poco vas notando que es posible.

Y luego entrasteis en contacto porque ya os conocíais de antes ¿no?

Javier: Al principio no porque veía que no podía tocar nada. Pero en cuanto empecé a ver que ya podía hacer algo hablé con Santy y él fue quien me dijo “pues mira he visto este tema ¿Qué te parece si practicamos?”. Y nos juntamos, empezamos a verlo y así empezó todo.

Santy: Yo quiero puntualizar una cosa: yo tuve ganas de empezar a tocar gracias a los fisios y a la terapia ocupacional que tuve que, me ayudaron, y en ese sentido si que tengo que decir que gracias al voluntariado y a la gente que está cuando nos pasa una cosa de estas avanzamos.

Nosotros no nos enteramos, estamos en otro lugar del mundo. Y tenemos que confiar en ellos, entonces si te dicen que solo tienes que practicar 15 veces, tú tienes que practicarlo 20 veces porque el que necesitas mejorar eres tú. La ayuda que nos dan los médicos, los fisios, los voluntarios… es enorme. Sin ellos no se iba a conseguir, pero sin quererlo nosotros si que no se consigue nada. Yo si que saco la cara, ya no por la lucha personal mía, sino por toda la ayuda y porque les he hecho caso a ellos y ellos mismos me han motivado a que yo quiera tocar.

De hecho al principio yo estaba en Pamplona en una clínica y me llevaba el violín a sesiones de terapia ocupacional para enseñarles cómo se sujetaba el violín. Yo no podía sujetar porque el brazo se caía. Lo apoyaba en una mesa y era imposible. Así ellos mismos me empezaron a ayudar a mí colocándomelo y ayudándome a poner los dedos pero, claro, yo tenía que hacerles caso.

Javier: Es verdad, cuando te pasa esto te sientes muy solo. Sientes que solo te pasa a ti, te sientes aislado. Cuando empiezas a entrar en contacto con terapeutas y con gente que le ha pasado lo mismo o cosas parecidas, es cuando dices “no soy el único”… Ves una parte de la sociedad que antes no conocías. Piensas que siempre les pasa a otros y no te paras a pensarlo mucho. Y cuando te pasa a ti te das cuenta de que es de verdad y entras en contacto con esa realidad que estaba ahí pero no sabías que existía.    

Me gustaría que contaseis justo ese momento en el que estáis empezando a volver a tocar juntos ¿Cómo son esos momentos? Porque a lo mejor no saldrían todas las cosas a la primera ¿Cómo estabais en ese momento?

Javier: En mi caso, las partituras y la música las había elegido Santy. Estaba claro lo que quería hacer él porque era quien lo había buscado, así que yo tuve que adaptarme. Hice arreglos teniendo en cuenta lo que podía hacer.

Recuerdo que al principio Santy me decía: “no aquí mejor esto, mejor esto otro”. Y yo le decía: “Santy hago lo que puedo, tampoco tenemos mucho donde elegir”.

Era un poco caótico porque al principio no sabía que hacer. Así que me fui adaptando…

Santy: En las primeras sesiones nos costaba arrancar, llegar a la hora acordada…Siempre había como 20 minutos o media hora de whatsapp en plan “oye, que llego tarde.”

Javier: Pero también viene bien para organizarnos, para cumplir objetivos y llegar a cumplir metas.

¿Estáis notando cambio? ¿Evolución positiva?

Santy: Las obras las fui buscando en música que me pudiese hacer mover el dedo índice, el dedo meñique… Y todavía hay momentos que fallan porque los dedos no llegan pero forma parte de la rehabilitación porque en casa te puede salir muy bien pero a veces con el público hay cosas que no funcionan. De hecho muchas veces hemos tocado a mucha velocidad y otras más lentamente porque estábamos los dos que no podíamos. Pero son cosas que forman parte de la rehabilitación.

Pero vais mejorando poco a poco, en unos años estáis haciendo heavy metal.

Santy: O no… o se queda en esto. Lo importante es, más que la meta que vayamos a conseguir, es la lucha, el camino en el que estamos. Querer enfrentarte a la enfermedad y luchar contra ella, que no es fácil: aparte de la cuestión física, cuando pasa el tiempo y ya puedes hacer todas las labores de tu casa, rendir en ciertos trabajos… la lesión cerebral no se ve, solo la conoce la gente cercana: tus psicólogos, tus neurólogos…Eso pasa factura en el menor momento que te lo esperas. Te tienes que acostumbrar a decir “hoy no puedo, hoy me quedo en la cama, hoy he quedado contigo pues no puedo”. Y es verdad que eso o lo empiezas a asimilar que va a ser así o te vas a hacer mucho daño porque sino puedes entrar en una crisis que te va a durar mucho más tiempo. Ponerle palabras es complicado.

¿Qué tenéis pensado hacer ahora? Habéis llegado a un nivel en el que podéis dar un concierto bien.

Santy: Es la primera vez que tocamos para público en directo. Hace un año que empezamos a estar en contacto y arrancamos con este proyecto. En principio lo queríamos hacer para nuestra rehabilitación, una cosa privada entre los dos ya que habíamos tocado antes. Yo insistí mucho a Javier, ya que él estaba como que no quería tocar. Y yo sin embargo ya podía tocar estos temas, más lentos. Ahora no están afinados, pero antes estaban peor.

Comenzamos con esto en septiembre del año pasado (2012). Se lo contamos a nuestra médica rehabilitadora y en febrero nos invitó a participar en un programa de radio.

Y fue justamente después del programa que dijimos: “bueno tampoco ha quedado tan mal, lo podemos hacer”. El médico neurólogo amigo de Javier del CEADAC, Álvaro Bilbao, nos puso en  contacto con RTVE y nos llamaron para otro programa de radio. Todo ha ido surgiendo. Empezó como nuestra neurorehabilitación y no teníamos pensado llevarlo más allá.

Hoy es la primera vez que tocamos delante de público. En la radio si te equivocas te dicen “no pasa nada…” y editan. Por eso para nosotros es un reto estar hoy aquí. Es muy importante porque nos tenemos que enfrentar a un público que nunca hubiésemos imaginado. Por lo menos yo al principio esto no me lo imaginaba.

Javier: Al principio me sentaba en el piano y me ponía a llorar porque veía que no podía hacer nada. Pues ayer vine de Roma, donde estuve haciendo un curso de piano. No estoy como antes pero quién me iba a decir a mí que después de todo iba a hacer un curso o iba a estar tocando hoy aquí. El ver que vas mejorando y que todo es posible te anima un montón. Creo que este proyecto nos está ayudando a sentirnos cada vez más enfilados a esto. Al principio piensas que no vas a tocar nunca. Antes de la lesión justo lo que piensas es, algo típico en todo los buenos músicos, “yo quiero ser el mejor” y cuando te pasa esto piensas que ya no vas a poder ser el mejor.

Pero ya ni si quiera te importa. Te cambia la percepción, lo que quieres, lo que dejas de querer. Entonces, no sé que pasará en el futuro. Pero por ahora seguimos mejorando.

¿Vais a buscar más músicos?

Santy: Estamos con varios médicos rehabilitadotes y neurólogos trabajando para montar una pequeña asociación. A través de la asociación y con ayuda de estos profesionales queremos participar en actos como el de hoy y dar conciertos, ponernos en contacto con otras personas en nuestra situación y con nuestras inquietudes… Para nosotros es muy importante la rehabilitación y de una forma u otra poder ayudar a los centros cuando hay una charla, como ahora,  o un evento. Si alguien quiere más información, acabamos de crear un blog para poder contar las cosas que vamos haciendo y ponernos en contacto con cualquier persona que tenga interés. Se puede acceder a través de http://dcamusicaparalarehabilitacion.blogspot.com.es/.